Migraine Warrior | Silvia e la sua cefalea tensiva

Silvia ha 46 anni e lavora come infermiera da 22 anni.
Combatte contro la cefalea principalmente tensiva dal 2002.
Questa è la sua storia.

Di che tipo di mal di testa soffri?

Soffro di cefalea ormai dal lontano 2002, quella che allora venne definita cefalea muscolo tensiva. Non ricordo come iniziò il tutto, ricordo solo una forte discussione con un mio superiore a lavoro e poi l’inizio di questo calvario.
In realtà, dalle ultime visite è emerso che potrebbe essere una forma mista di cefalea tensiva più emicrania.

Chi ti ha diagnosticato la cefalea tensiva?

Nel corso degli anni ho visto diversi medici (ndr. pare sia destino comune di molte persone che soffrono di cefalea il navigare tra diversi centri alla ricerca di una diagnosi). La mia prima visita, fatta un po’ per caso, è stata a Bologna nel 2004 in uno degli ospedali più importanti della città dove mia sorella stava facendo a specialità. Lì sono stata visitata da un neurologo che mi prescrisse ansiolitici benzodiazepinici e antidepressivi che purtroppo però non funzionarono.

Nel 2009 sono stata visitata da un altro neurologo a Fano che mi ha seguita, a singhiozzo, fino al 2011 proponendomi di utilizzare anche degli integratori (principalmente vitamina B12); anche in questo caso i risultati sono stati scarsi nonostante i tentativi di aggiustare la posologia.

Nel 2010 ho avuto un periodo di pace, quasi sei mesi senza attacchi in coincidenza di una mia esperienza lavorativa in Sudan dove, probabilmente, il clima caldo e secco mi ha aiutata a stare meglio.

Nel 2011 mi sono trasferita e le crisi sono riprese sempre più frequenti e forti; in quel periodo mi sono rivolta a una neurologa di Alessandria e, anche in questo caso, i medicinali per la profilassi si sono rivelati inefficaci. Ricordo ancora il famoso topiramato che per me è stato veleno puro (ndr. il topiramato è un antiepilettico usato come terapia preventiva per l’emicrania che, pur essendo efficace nel diminuire il numero di attacchi, purtroppo spesso causa effetti indesiderati che lo rendono mal tollerato). Ho passato settimane con crampi addominali e una lunga serie di sintomi gastrointestinali tremendi. Ho fatto altri tentativi con il Fluxarten (ndr. farmaco calcio-antagonista usato sempre come terapia preventiva), ma nulla da fare. Avevo mal di testa anche tutti i giorni, facevo i turni e, soprattutto dopo il turno di notte, la giornata si trasformava in un incubo.

Nel 2013 sono rimasta incinta della mia prima figlia e i primi mesi di gravidanza senza poter prendere alcun farmaco sono stati davvero duri. Passato il primo trimestre la situazione è migliorata fino al 2016 quando gli attacchi sono ricominciati più forti di prima e così mi sono rivolta a un altro neurologo di Asti che mi ha prescritto il Laroxyl (ndr. antidepressivo triciclico utilizzato per la terapia di profilassi) rivelatosi inefficace.

Tra il 2018 e il 2019 ho smesso di prendere qualsiasi farmaco perché sono rimasta incinta del secondo figlio; dopo la sua nascita gli attacchi sono tornati a farsi sentire con un dolore sempre più forte.

Nel 2020 ho fatto l’ultima visita presso il Mondino di Pavia dove, a marzo 2021, sono stata ricoverata per una settimana per fare il percorso di disintossicazione dai farmaci e ho iniziato una nuova terapia.

Quando hai l’attacco di cefalea come si manifesta il dolore e da che sintomi è accompagnato?

Il dolore generalmente è di tipo oppressivo, parte dal collo e poi si dirama verso le spalle, alla zona posteriore della testa, per salire verso le tempie e la fronte. Qualche volta sento anche dolore alla zona orbitale e, in quel caso, è un dolore di tipo trafittivo che mi fa quasi mancare il respiro e mi dà quei 30 secondi di tachicardia se magari faccio un movimento brusco del capo. Da qualche anno a questa parte raramente (circa 6 o 7 volte all’anno) ho anche fotofobia e nausea.

Quanto tempo dura in media un tuo attacco di mal di testa?

Se non fermo subito il dolore l’attacco può durate anche 72 ore.
Ho avuto periodi (ad esempio a gennaio di quest’anno) in cui sono stata male anche 7 giorni consecutivi dove il dolore mi dava tregua per qualche ora. Ultimamente il mal di testa insorge nel cuore della notte e quella sensazione è terribile, svegliarti così è davvero allucinante

Quanti giorni di cefalea hai in un mese?

Ogni 15 giorni quando sono “fortunata”, altrimenti circa una volta a settimana.

Quali medicinali prendi per la cefalea?

Prima del mio ricovero a Pavia, come farmaci per la terapia dell’attacco ho provato i triptani (purtroppo per me totalmente inefficaci), il paracetamolo (anche 3 pastiglie al giorno) a cui, a volte, aggiungevo anche l’ibuprofene. Nessun medicinale, però, è mai riuscito ad alleviare del tutto il dolore. Ora come profilassi preventiva sto utilizzando lo Zarelos, un antidepressivo, e Ketorolac per la terapia acuta.

Oltre ai medicinali, cosa ti dà sollievo quando hai mal di testa?

Il ghiaccio mi aiuta molto ad alleviare il fastidio, mi dà almeno una sensazione di sollievo; durante l’attacco mi sento come se avessi bisogno di tuffare la testa dentro un catino di acqua ghiacciata.

Hai provato terapie alternative alla medicina tradizionale per la cefalea?

Quando ero incinta della mia prima figlia, ho provato l’agopuntura che avevo già sperimentato in passato con buoni risultati. Anche lo yoga unito a diverse tecniche di rilassamento hanno funzionato; purtroppo mi manca il tempo per poterle praticare.

A livello emotivo, come ti senti e come vivi questa malattia?

Il mal di testa mi toglie completamente la capacità di ragionare, di essere lucida e questa è la cosa che più mi preoccupa perché ho due bambini. Quando ho l’attacco ho paura, paura di non farcela, panico perché so che devo seguire i miei figlie, perché devo essere lucida sul lavoro dato che mi devo prendere cura di altre persone malate. Ho paura di sbagliare e vorrei scappare in un mondo dove questo mostro non esiste. Dopo la fase acuta del dolore ho sempre questo senso di stordimento che mi accompagna anche fino al giorno dopo.

Quando il dolore ha il sopravvento mi sento persa, piango spesso perché so che devo fare tante cose, ma non riesco; mi faccio prendere dallo sconforto anche se, alla fine, mi tiro su le maniche e cerco di non soccombere.

Poi, quando passa tutto, mi sento rinata e la vita mi sembra così bella, anzi meravigliosa! E le cose che mi hanno fatto arrabbiare assumono improvvisamente un peso diverso di fronte alla fortuna di stare finalmente bene!

C’è una cosa che mi fa particolarmente arrabbiare: non essere capita, essere giudicata da qualcuno ed essere definita una malata immaginaria, quella che «fa tante storie per un po’ di mal di testa». Il mal di testa non si vede, ma ti svuota, ti debilita. Io lo chiamo il mostro invisibile e ogni tanto, forse per esorcizzare la paura, devo proprio gridare a voce alta e pregarlo di andarsene.

Per conoscere tutte le storie delle/dei Migraine Warriors, visitate la sezione del sito dedicata a loro: www.leparoledellemicrania.it/migraine-warriors/