Il mio benvenuto sarà sintetico perché preferisco lasciare spazio ai “veri” contenuti.
Questo blog è nato con l’intento di creare un luogo di condivisione per tutte le persone che fanno a schiaffi da anni con l’emicrania.
Due sono le parole d’ordine che mi guideranno: RISPETTO e GENTILEZZA.
I commenti sono sottoposti a moderazione ed è per questo che quando commentate non li vedrete apparire subito sotto i post.
Non sarò tollerante verso commenti offensivi di nessun tipo che verranno bannati qui e anche sui social media sui quali condividerò gli articoli del blog.
Ogni opinione è benvenuta soltanto se viene esposta con rispetto delle opinioni altrui e con gentilezza nei toni e nel linguaggio. Lo so, sembro una padrona di casa antipatica, ma giuro che non lo sono 😉
Se è la prima volta che navighi sul mio blog e stai cercando informazioni per comprendere meglio quali sono i sintomi dell’emicrania e quali sono le terapie disponibili oggi per gestire questa malattia neurologica, ti suggerisco alcuni articoli da cui puoi iniziare la lettura.
Se non trovi le risposte che cerchi, per qualsiasi domanda non esitare a scrivermi: leparoledellemicrania@gmail.com
Ciao Alessandra e grazie di cuore per la bella idea gentile che hai avuto!
Silvia🌱
Cara Silvia,
Grazie a te per essere qui sul blog.
Sono convinta che se uniamo le nostre voci potremo creare una maggiore consapevolezza su questa malattia.
Un abbraccio
Salve a tutte mi chiamo Sara, e questo blog è un’idea bellissima per non farci sentire sole/i , ma soprattutto per divulgare le reali situazioni di questa problematica che è a mio parere una piaga sociale. L’informazione corretta è fondamentale x sostenere chi soffre di emicrania e cefalea. Sia x chi è protagonista sia x chi vive a fianco di queste persone. Grazie Alessandra
Carissima Sara, benvenuta. Mi fa molto piacere sapere che trovi il blog utile e sono pienamente d’accordo con te sul fatto che l’informazione corretta sia importante per sostenerci e per individuare il giusto percorso terapeutico. Ti abbraccio.
Ciao Alessandra sono Sabrina.
Bello questo blog- a volte l’emicrania si porta dietro un pò di “solitudine emotiva” perchè sono poche le persone che comprendono questa patologia così subdola.
Io dopo il parto ho sviluppato quella che, probabilmente per famigliarità, era latente nel mio corpo…l’emicrania appunto. Prima sporadica ma violenta, soprattutto durante il ciclo poi aihmè cronica. Ad aprile di quest’anno sono entrata nel programma dei monoclonali ed ho fatto il primo carico.
Ora a settembre farò la sesta iniezione.
Io dico sempre che i monoclonali mi hanno “salvato la vita” perchè è vero che purtroppo la bestiaccia non scompare del tutto e che a volte ci sono delle ricadute e anche che si acquisisce “l’abilità del sospetto” cioè stai sempre li ad aspettare di vedere cosa succede, ma è anche vero che sto molto meglio di come stavo mesi fa.
Questo è il mio piccolo contributo.
Grazie.
Cara Sabrina
benvenuta sul mio blog.
La solitudine emotiva purtroppo è un bagaglio che ci portiamo dietro insieme all’emicrania e che, a volte, pesa ancora di più della malattia stessa.
I monoclonali rappresentano la speranza per tante persone che soffrono di questa malattia in forma cronica; come te, anche io nei periodi legati al ciclo mestruale, vivevo letteralmente dei giorni da incubo. Mi ritrovo tantissimo quando parli di abilità del sospetto… anche quella difficile da gestire e difficile da tenere a bada.
Grazie mille per la tua testimonianza, assolutamente preziosa.
Fammi sapere, se ti fa piacere, come prosegue con le prossime dosi di anticorpo.
Ti abbraccio
Ho trovato molto interessante questo blog, sia per le informazioni generali che dà, ma soprattutto per l’esperienza diretta dell’autrice dello stesso, cioè Alessandra. Non posso che ringraziare per questa fantastica idea. Per chi come me soffre da decenni di emicrania è un vero conforto. Ho iniziato da due giorni la terapia con anticorpo monoclonale e sono fiduciosa. Spero che vada tutto bene e che funzioni. Ancora non posso dire nulla perché è troppo presto, ma finora sembra che non ci siano grossi problemi dovuti a reazioni allergiche ed è già tanto essendo io un soggetto con problemi di allergia. Inoltre sono affetta da tiroidite autoimmune. Mi farebbe piacere confrontarmi con chi si trova nelle mie stesse condizioni. Un saluto a tutte/i i visitatori del blog e un abbraccio grande ad Alessandra.
Cara Nadia
grazie mille per il tuo messaggio.
Sono felice di sapere che trovi il blog interessante.
Mi fa molto piacere averti qui, in questa grande famiglia virtuale che piano piano sta crescendo.
L’anticorpo può essere davvero un grande aiuto per chi soffre di emicrania cronica da così tanti anni; spero che presto tu possa vederne i benefici.
Mi raccomando, fammi sapere come procede.
Un abbraccio
Ciao Alessandra.
Mi chiamo Erika e ho la diagnosi ufficiale di emicrania senza aura da un anno circa.
Sono seguita da una neurologa molto disponibile, presente e preparata e ho iniziato il mio percorso di “gestione del sintomo” (ormai so x certo che non c è cura per la patologia).
Prima di rivolgermi ad uno specialista la cura era tutta un fai da te (paracetamolo, ibuprofene, ketoprofene…).
Per ora ho provato un Calcio antagonista (abb efficace per ridurre le crisi, ma ho preso velocemente peso e mi ha bloccato il ciclo mestruale quindi me lo ha cambiato).
Ho fatto una pausa di un mese e ora sto provando un calcio antagonista più leggero. Gli attacchi sono circa sette al mese, attualmente responsivi alla seconda dose di trionfano.
La strada è lunga.
Ho passato mesi interi a chiedermi perché stare bene per anni e poi iniziare dal nulla a soffrire di emicrania, ho passato settimane intere ad analizzare i miei trigger..le mie giornate sono piene di dubbi e di domande….e di tanta impotenza..
Il mio pensiero è”intere giornate perse, non vissute”.. e un senso di forte solitudine….
A volte il dolore è così intenso che non riesco nemmeno a piangere dallo sconforto.. e qst mi rende affranta…
Tutto questo per ringraziarti del blog.. nn sentirsi soli è importante.. essere informati lo è altrettanto…
L’emicrania non si cura con infusi di zenzero.. ma nemmeno abusando dei farmaci…
Un forte abbraccio dalla Valle d Aosta. L emicrania esiste anche qui.
😘
Cara Erika
piacere di conoscerti.
Ho vissuto in Valle d’Aosta per 16 anni della mia vita 🙂
La nostra malattia è una malattia tanto diffusa quando difficile da comprendere e da gestire.
La ricerca della terapia non è un percorso semplice perché ogni persona reagisce ai farmaci in modo diverso e i farmaci, a volte, impiegano diverso tempo prima di diventare efficaci. I dubbi, le domande, il senso di impotenza sono tutte cose con cui la nostra malattia ci obbliga a confrontarci.
Ma stare bene è possibile. Anche se le ricadute ci sono e ci saranno sempre, ma la medicina sta facendo enormi passi avanti.
Non mollare!
Un abbraccio
Ciao Alessandra,
mi chiamo Monica, ti scrivo dalla provincia di Mantova. Sono nata nel 1967 non sono più una ragazzina eppure ho iniziato con i primi mal di testa quando avevo 10/11 anni. I primi mal di testa erano curati subito con degli analgesici… poi però le crisi aumentavano sempre di più, allora poi non cerano molte alternative. Quindi ho iniziato il famoso percorso dal neurologo, dal famoso diario che si doveva compilare per evidenziare cosa mi portasse ad avere le crisi, nel mentre cure di farmaci…. che poi cambiavano… ma senza avere molti risultati purtroppo.
Ricordi il periodo delle superiori… (che arrivava attacco dovevi scappare a vomitare..) il periodo in cui uscivo con il mio fidanzato, attuale marito.. non so quante sono state le volte che sono dovuta rimanere in auto perché attacco mi prendeva ad ogni situazione.
Ho fatto di tutto e di più, ho cambiato centri cefalea da Pavia, a Modena, Negrar e tutti facevano la stessa operazione venivi ricoverata una settimana dove disintossicarti dai farmaci che prendevi per poi iniziare una nuova cura, che inizialmente sembrava miracolata… e poi ricominciava incubo…
Ho dovuto subire un intervento urgenza ALLO STOMACO, un sabato notte a causa di un ulcera PERFORA CAUSA FANS…
Ho imparato a farmi le punture da sola, perché quando attacco mi prendeva la notte non potevo avere aiuto di nessuno….
Giusto prima del Covid ho cambiato un’altro volta il neurologo, adesso prendo circa 8/9/10 pastiglie al giorno, anche perché poi ho avuto anche problemi di pressione..eppure non passa, non passerà mai…
Anche chi ti è vicino, mio marito, mia figlia ora anni 23, si sentono impotenti… mi chiudo in camera..con farmaci, ghiaccio sulla fronte.. ogni tanto entrano per vedere come sto… Ultimo attacco è iniziato il lunedì notte e mi sono alzata con fatica il mercoledì sera.. tralascio poi tutto quello che è avvenuto , tanto lo conoscete bene tutte/i
A volte capisco che lo stress, le corse quotidiane, oppure qualcosa che hai mangiato fanno scattare attacco… ma poi tutte le altre volte..mha..
Che dire non ci sono parole, solo chi lo prova sulla propria pelle lo può descrivere…
Ironia della sorte mia figlia si sta laureando nella magistrale “biotecnologia medico farmaceutica” a Firenze..
Grazie per aver creato questo blog, e grazie per avermi dato la possibilità di sfogarmi, (ormai alla mia età cerco di evitare di parlarne, tanto non conta nulla), di lasciare una traccia scritta di come una persona possa vivere con questa condanna …
Un abbraccio forte
Monica
Cara Monica
grazie a te per aver condiviso la tua storia.
Parlarne posso assicurarti che conta e ogni testimonianza è importante affinché si crei sempre più consapevolezza sulla nostra malattia.
Ti abbraccio forte
Ciao Alessandra, tra qualche giorno farò la terza fiala di emgality…in questi mesi ho avuto un solo attacco di emicrania, di quelli devastanti che mi hanno accompagnato per tutta la vita. Ma alcuni fastidi, in alcuni giorni, non mi rendono la vita facile, soprattutto con questo caldo.
Leggere questo blog e i commenti mi ha fatto sentire meno sola. Sono una psicologa psicoterapeuta e trovo ancora assurdo che non venga data importanza agli aspetti emotivi e psicologici dietro questa malattia.e combatto ogni giorno affinché le venga riconosciuta la giusta attenzione.un caro abbraccio a tutti