Questo post non ha bisogno di grandi introduzioni perché sarà il mio diario del percorso di terapia con Emgality, l’anticorpo monoclonale anti-CGRP, che ho iniziato lo scorso 25 marzo. Spero che questo diario (insieme agli altri articoli del blog dedicati al monoclonale) possa essere utile a tutte le persone che vogliono sapere di più su questa terapia profilassi per l’emicrania.
✅ Via libera all’anticorpo monoclonale
Il 25 marzo farò la mia prima iniezione di Emgality presso il centro cefalee dell’ospedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia. A due mesi di distanza dal mio ricovero per disintossicazione dai triptani, spero possa rappresentare davvero una svolta nel mio percorso di terapia dell’emicrania.
La prima dose (doppia) di Emgality 💉💉
La prima iniezione di Emgality è stata fatta il 25 marzo. Doppia dose (come previsto dal protocollo di questo farmaco) e ora rimango in attesa di vedere come si comporterà la mia emicrania in questo primo mese di terapia.
Ho realizzato un breve video per rispondere a tutte le vostre curiosità (quelle che mi avete chiesto nelle storie di Facebook e Instagram) e ho anche trascritto le risposte in questo post D come le vostre DOMANDE sull’anticorpo monoclonale anti-CGRP; preparatevi a vedermi in versione “Signorina Buonasera” 😁 🤣
La seconda dose di Emgality 💉
Oggi ho fatto la seconda iniezione di Emgality (se volete vedermi in azione, guardate il reel di 15 secondi su Instagram… video da cui ho anche imparato come non fare le riprese con il selfie stick in futuro 🤦♀️) e questa volta, dopo la puntura, ho avuto giramenti di testa per tutta la giornata. Si tratta di un effetto indesiderato comune segnalato dall’azienda farmaceutica, quindi nulla di preoccupante 💪
In questo primo mese ho visto dei netti miglioramenti della mia emicrania: sono passata da una media di 20 (a volte 25) giorni di mal di testa al mese a un totale di 6 giorni. Oltre alla frequenza è cambiata l’intensità del dolore, meno violento rispetto al solito.
Gira, il mondo gira 🥴
Da domenica il mondo intorno a me gira e gira e gira…
Le vertigini erano comparse anche il mese scorso in alcune giornate, ma questa volta si sono manifestate subito dopo l’iniezione e mi stanno tenendo compagnia insieme a dolori muscolari diffusi.
Ieri, visto che mi sembrava di essere su una giostra, ho preferito non mettermi alla guida e lavorare da casa.
Oggi sono riuscita ad andare in ufficio anche se verso sera mi sentivo come se mi fosse passato sopra un treno 🚂
Ho il vago sospetto che ci sia, in realtà, anche un altro responsabile di questo malessere generale: l’arrivo delle mestruazioni che sono dietro l’angolo.
Vediamo come evolve nei prossimi giorni 👀
Mestruazioni 0 – Alessandra 2 💪
Dopo 3 giorni piuttosto pesantucci le vertigini e i dolori muscolari sono spariti. Emgality per ora ha fatto un grande miracolo: in questi primi due mesi ha debellato anche gli attacchi causati dalle variazioni ormonali durante le mestruazioni che erano il mio peggiore incubo 🤯
L’unico giorno in cui è venuta a trovarmi l’emicrania dopo la seconda dose è stato il 6 maggio (dopo ben 22 giorni di benessere): il dolore era di entità medio-bassa ed è sparito dopo l’assunzione del triptano nel giro di un’oretta.
Ovulazione 2 – Alessandra 0 🥴🥊
A quanto pare c’è un nemico che anche Emgality fa molta fatica a combattere: l’ovulazione 💣
Infatti sia ad aprile, sia a maggio il 14° giorno del ciclo mestruale l’emicrania si è presentata a casa Sorrentino pur non essendo stata invitata. Il mese scorso era stata meno cattiva, oggi ha deciso che doveva farmi stare a casa da lavoro.
Dato di cui prendere nota: il dolore è cambiato. Prima dell’anticorpo monoclonale era localizzato sempre a destra, un punteruolo piantato nell’occhio che non mi dava tregua per 48 ore, nemmeno con i triptani; ora è un dolore bilaterale, più diffuso, meno penetrante.
La terza dose di Emgality 💉 e il vaccino per il COVID 19 🦠😷
Settimana intesa quella appena trascorsa.
Il 25 maggio ho fatto la terza dose di Emgality e, a soli 4 giorni di distanza, il 29 maggio la prima dose del vaccino Pfizer.
Come ho spiegato nell’articolo V come vaccino per il Covid ed emicrania, non ci sono controindicazioni per chi fa profilassi preventiva con l’anticorpo monoclonale e, infatti, è andato tutto bene.
A parte il male al braccio e qualche movimento intestinale di troppo😵💫 , dopo il vaccino non si è nemmeno presentata l’emicrania (che è uno degli effetti collaterali transitori possibili).
Per quanto riguarda, invece, la lotta tra Emgality e la mia emicrania posso affermare con gioia che l’anticorpo monoclonale è in netto vantaggio: dal 25 aprile al 25 maggio ho avuto soltanto 3 giorni di emicrania.
Dopo la terza iniezione ho fatto i conti per qualche giorno con le solite vertigini (meno intense a dir la verità rispetto al mese scorso) e i soliti dolori muscolari; venerdì 28/05 (ultimo giorno di mestruazioni) ho avuto un attacco di emicrania un pochino cattivello mentre ero a lavoro che, però, con l’assunzione del triptano si è risolto del tutto e senza fastidiosi prodromi nel giro di circa 4 ore.
Effetti indesiderati notati finora: ho preso qualche chilo (ritenzione idrica per lo più), ma quello lo si smaltisce ritornando ad allenarsi il prima possibile 🏋️♀️
Il 24 giugno si torna dal neurologo per la rivalutazione del piano terapeutico e per decidere se proseguire con l’anticorpo! Io sono molto ottimista 😉
Come sempre, vi lascio una piccola dose di sana ironia tutta concentrata in un reel di Instagram che potete vedere cliccando qui.
Il caldo non perdona 🥵🌡️ (e nemmeno l’ovulazione)
Mancano poco più di 10 giorni alla visita di controllo e, se tutto procede secondo i piani, arriverà la quarta iniezione di anticorpo monoclonale.
Il bilancio continua a essere tendenzialmente positivo, anche se Emgality si scontra sempre con l’ovulazione (ahhh quanto mi stanno simpatici gli ormoni) e a quanto pare anche con il primo caldo serio.
📍 Sabato 5 e domenica 6 giugno sono stata in compagnia di un mal di testa di quelli molto molto lievi, ma che stanno lì in costante sottofondo e che però sono riuscita a ignorare finché se ne è andato da solo. Rispetto all’emicrania da ovulazione che mi metteva ko per 48 ore che dire… non esiste confronto.
📍 Lunedì 7 giugno complice anche una nottata insonne (ho dormito 3 ore), mi sono ritrovata con quel simpatico dolore alla tempia e all’occhio sinistro che nel pomeriggio sono riuscita a stroncare con un Moment (miracolo!).
📍 Sabato 12 giugno gita all’acquario di Genova: caldo e fila sotto il sole insieme alla mascherina per molte ore.
Boom 💣 viaggio di ritorno con emicrania di intensità a cavallo tra lieve e media. Coca cola in autogrill, via gli occhiali da sole che sembravano pesare 20 kg in quel momento (ahhh l’allodinia, non mi mancava per niente) e poi un Moment a casa e anche stavolta, senza toccare il triptano, si è dileguata in qualche ora (altro miracolo).
😢 Nota dolente dell’anticorpo: aumento di peso e soprattutto di ritenzione idrica (nonostante io beva come un cammello). Io e lo specchio al momento non andiamo molto d’accordo perché ora questo effetto indesiderato si sta facendo notare parecchio.
Mancanza di sonno 🥱, Coca-Cola🥤 e quarta dose di Emgality 💉
Se Emgality ha resistito durante gli ultimi 10 giorni, direi che pochi trigger possono annullare il suo effetto positivo sulle mie emicranie.
📍 Lunedì 14 giugno – la settimana è partita nel peggiore dei modi; alle 19:00 Serse (uno dei miei tre gatti) ha iniziato a stare male e da quel momento ho dato il via a una lunga serie di notti insonni dove ho dormito in media 4 ore a notte. Nonostante il caldo, lo stress e la mancanza totale di sonno (tre trigger che messi insieme in passato avrebbero avuto l’effetto di una bomba nucleare) l’emicrania non si è fatta viva.
📍 Martedì 22 giugno – dopo l’ennesimo viaggio dal veterinario 🚗 me ne sono tornata a casa con una di quelle emicranie leggere di sottofondo che non si capisce mai se vuole esplodere oppure no. Ormai, in questi casi adotto il rimedio Coca-Cola e divano che sembra funzionare. Infatti, dopo cena, il mal di testa si è volatizzato da solo e posso dire che l’anticorpo mi sta aiutando a gestire meglio l’ansia di dover per forza prendere il triptano a ogni costo.
📍 Mercoledì 23 giugno – per la prima volta dal 25 marzo è tornato a farmi visita (uhmmm, non vedevo l’ora!) l’emicrania a destra 🤯, quella che va a braccetto con le oscillazioni ormonali. Questo mal di testa, insieme a quello causato dall’eccessivo sforzo fisico, è il mio peggiore incubo… non vi nascondo che sono terrorizzata dall’idea che ricompaia ogni mese, ma prima di fasciarsi la testa vediamo se rimane soltanto un episodio isolato.
📍 Venerdì 25 giugno – quarta dose di Emgality andata! Dopo la visita di controllo dal mio neurologo (santo uomo!) che ho fatto giovedì mattina, sono tornata a casa con il mio prezioso bottino💰 (se volete sorridere un po’, guardate il reel su Instagram) e via con la quarta iniezione. A parte un lieve senso di stanchezza nei giorni successivi, questa volta niente vertigini!
Quinta dose di Emgality 💉 e una pesante ricaduta durante le ferie 😢
«Era troppo bello per essere vero» è quello che sto pensando da una settimana a questa parte.
Il 25 luglio ho fatto la quinta dose di anticorpo ed ero felice perché dal 25 giugno ho avuto soltanto 3 giorni di emicrania, attacchi molto gestibili per cui non ho dovuto nemmeno assumere farmaci.
Ero pronta per godermi qualche giorno di mare 🤿 🏖️, convinta che quest’anno grazie a Emgality sarebbe andata molto meglio degli anni precedenti e che sarei riuscita a gestire meglio il caldo (trigger abbastanza pesante per me).
E invece ho dovuto fare i conti con un’amara delusione che psicologicamente sto facendo ancora fatica a digerire.
Dal 31 luglio al 6 agosto ho vissuto un incubo perché sono ripiombata in attacchi quotidiani, molto violenti a livello di dolore e che mi hanno obbligata ad assumere di nuovo la combo triptano 💊 + fans 💊
Vacanze rovinate, del tutto. Sono tornata ai tempi in cui fare due passi in salita mi costa un attacco di emicrania ingestibile o stare sotto l’ombrellone con mille precauzioni (cappello, occhiali, bagnarsi la testa, bere continuamente, ecc…) non è sufficiente per poter evitare di stare male.
Cinque giorni su sette passati a stare male, anche peggio rispetto al passato. Alla luce di questa pesante ricaduta mi sto chiedendo: vista la specifica modalità di azione dell’anticorpo rispetto alle altre terapie di profilassi, la sua efficacia non dovrebbe fare la differenza proprio quando ci esponiamo maggiormente ai possibili trigger, anche quelli più tosti?
Emgality ha ridotto l’impatto che hanno le oscillazioni ormonali sulla mia emicrania, ma purtroppo durante queste ferie devo constatare che ha (momentaneamente) del tutto fallito su altri fronti 👎
Secondo Barbanti, nei primi mesi di terapia il blocco della funzione del CGRP avviene nella periferia del cervello; proseguendo con la somministrazione dell’anticorpo, nei mesi successivi il blocco inizia a funzionare anche sulle vie centrali del dolore e la terapia diventa man mano più efficace.
Essendo alla quinta dose, quindi circa a metà percorso, questo potrebbe avere un senso, ma vedremo come si comporterà l’anticorpo nel momento in cui a breve riprenderò a fare attività sportiva 🏋️♀️ in modo continuativo (altro trigger per me complesso da gestire).
Sto cercando di essere ottimista, ma mentirei se dicessi che non ho dubbi e preoccupazioni in merito alla sua efficacia quando “il gioco si fa duro”.
Sesta dose 💉, capelli e sport
Sesta dose di Emgality fatta il 25 agosto. A parte un lievissimo senso di stordimento per qualche ora al mattino, totalmente assenti le vertigini che avevano caratterizzato i primi mesi.
Ho percepito, però, un cambiamento nella sensazione di dolore nel sito di iniezione: sembra proprio che le ultime due punture siano state molto più dolorose, tant’è che è la seconda volta che compare un piccolo livido.
Nota dolente: sto iniziando a notare una perdita anomala di capelli soprattutto quando li pettino dopo lo shampoo. Prima di dare l’allarme, provo a tagliarli ✂️ (dato che il mare sicuramente li ha messi a dura prova) e ad assumere gli integratori che avevo interrotto.
La scorsa settimana ho ricominciato ad allenarmi in palestra: la mia schiena e le protrusioni discali ne hanno bisogno, così come i 4 kg che Emgality mi ha regalato in questi mesi.
Dopo il primo allenamento, l’emicrania si è presentata inesorabilmente, però era più sopportabile e l’ho messa a tacere con un Moment Act analgesico (anche se mi ha lasciata in pace con calma alle 4 del mattino dopo).
Il secondo allenamento è stato una vittoria 💪 : calibrando meglio le attività che sollecitano il cardio (sia in termini di tempo che di sforzo), ne sono uscita senza mal di testa. Sono curiosa di vedere come si comporterà la mia emicrania durante i prossimi workout.
Il 21 settembre ho fissato la visita con il neurologo per valutare il rinnovo del piano terapeutico.
In palestra senza ansia anticipatoria
Una delle più grandi frustrazioni e privazioni dovute all’emicrania era l’impossibilità di fare sport senza stare male.
Ho ricominciato da un mese ad andare in palestra e ho avuto soltanto due attacchi di intensità lieve-media (entrambi risolti con una bustina di Moment Act e senza triptano) dopo il primo allenamento e ieri dopo un workout nuovo corredato anche da tanta umidità che caratterizza queste giornate di settembre.
I due migliori traguardi raggiunti grazie a Emgality fino a oggi sono:
🥇 netta riduzione degli attacchi di emicrania durante l’ovulazione e il ciclo mestruale
🥈 emicranie dovute allo sforzo fisico pressoché assenti o comunque meno gravi rispetto al passato; di conseguenza riesco ad allenarmi senza portarmi dietro il carico dell’ansia anticipatoria.
Se per quanto riguarda il trigger ormonale il merito è totalmente dell’anticorpo monoclonale, per quanto riguarda lo sport il merito è anche del mio personal trainer che ha avuto la pazienza di ascoltare il mio monologo sull’emicrania durante il nostro primo incontro, di creare dei workout su misura per me e di tenermi monitorata dopo ogni allenamento per capire come si comporta il mal di testa.
Come sono messa dal punto di vista dei capelli e dei kg in più? Con l’integratore sembra che ci sia un lieve rallentamento nella perdita di capelli, per quanto riguarda il peso… ehm, attualmente la bilancia è fissa sul numero 60, non si scende e non si sale, ma sembra che qualche muscolo si stia risvegliando e stia prendendo il posto della ciccia e il gonfiore alle gambe stia diminuendo anche grazie alle sedute di carbossiterapia.
Rimane per ora il frustrante mistero del perché l’emicrania abbia scelto di rovinarmi le vacanze; martedì ne discuterò con il neurologo… ma si sa che spesso a certe domande per chi soffre di emicrania non c’è risposta.
Gli ormoni sono tornati a farmi la festa 😱
Con l’emicrania non bisogna mai cantar vittoria. Il mese scorso festeggiavo la scomparsa degli attacchi dovuti al ciclo mestruale e… sbam! 🤯 🤛 questo mese Emgality, dopo la settima dose, ha deciso di farmi una bella pernacchia e mi sono beccata tre attacchi da oscillazioni ormonali durante e subito dopo la fine delle mestruazioni, uno dei quali si è palesato dopo l’allenamento in palestra.
Quelli simpatici, col dolore a destra che mi trapana il cervello e mi fa diventare matta perché senza triptano non passa. Soltanto quello che è arrivato a fine allenamento ha deciso che poteva lasciarmi in pace con un Moment.
Dopo questa unica settimana abbastanza schifosa sembra che la situazione si sia stabilizzata nuovamente.
Tra 12 giorni mi aspetta l’ottava dose: il tempo sta volando via e inizia a farsi sentire la paura per il periodo di sospensione obbligatorio; mi separano da quel momento 4 dosi di anticorpo e, per quanto io mi sforzi di non pensarci, è inevitabile che la paura del dolore ogni tanto bussi alle porte della mia mente.
Per quanto riguarda…
💇♀️ situazione capelli: non sono ancora del tutto tranquilla perché dopo ogni lavaggio continuo a perderne tanti. C’è da dire che il cambio di stagione non aiuta, però il segnale di allerta è ancora acceso;
💪 situazione aumento di peso: dopo due mesi di palestra e qualche minima modifica all’alimentazione (con particolare attenzione a ciò che mangio prima e dopo gli allenamenti) la bilancia segna – 1,5 kg. Sembrano pochi, in realtà per me sono molto importanti perché sto tornando ad avvicinarmi al mio peso ideale.
Facile perdere questi chili? No, per niente perché comunque quando l’aumento di peso è dovuto a farmaci che si assumono costantemente basta poco per peggiorare.
Gira il mondo, gira… capitolo 2
Sono tornata, dopo un mesetto di latitanza, con i miei aggiornamenti sulle avventure con Emgality e dal titolo avrete già capito che sono tornate pure le vertigini accompagnate da una simpatica nausea.. yeah, non vedevo proprio l’ora 😑
Sia dopo l’ottava dose di ottobre, sia dopo la nona di novembre, ho passato due giorni che mi sembrava di essere salita sul Blu Tornado a Gardaland subito dopo un pranzo a base di caponata 😵💫🤢
C’è, però, una questione da non sottovalutare: fin dall’inizio della terapia, il giorno dell’iniezione di anticorpo corrisponde inevitabilmente alla settimana in cui mi arrivano le mestruazioni. Quindi mi viene abbastanza spontaneo pensare che l’incontro tra Emgality e il mestruo non sia proprio così gradito al mio organismo.
In compenso, ho buone notizie per…
💇♀️ caduta dei capelli: migliorata notevolmente, per ora non mi rimangono più in mano ciocche intere.
💪 sport: grazie all’allenamento costante in palestra con workout studiati ad hoc per rispettare i miei limiti (sempre grazie a Matteo Contini, il mio personal trainer che mi sopporta da tre mesi) e anche grazie alla possibilità di sperimentare come tester HAT (Headache Aerobic Training, il programma di allenamento aerobico specifico per chi soffre di emicrania creato da Riccardo Rosa e Sara Compagni) la mia soglia di tolleranza al cardio è nettamente migliorata (e ho messo su pure qualche muscolo al posto della ciccia, cosa che mi rende molto felice 🤣 )
🤯 frequenza a intensità degli attacchi: la mia ultima richiesta di ricetta per i triptani risale al 26 luglio e questo dato parla da solo considerato che prima dell’anticorpo in un mese (quando andava bene) non mi erano sufficienti 3 confezioni (quindi 18 pastiglie). Negli ultimi due mesi ho avuto in totale 7 giorni di emicrania, di cui soltanto 2 di intensità medio-grave (di quelli ostinati).
Inizia il conto alla rovescia: – 2 iniezioni alla sospensione della terapia
Un anno è già volato via: oggi ho fatto l’11esima iniezione di Emgality e in frigo ne rimane soltanto una.
Questa mattina, quando ho preso in mano la confezione, nella mia testa si sono affollati tanti pensieri: l’ansia per il periodo di sospensione che si avvicina inesorabile, la paura di ripiombare nell’incubo del dolore cronico, ma anche la speranza che il periodo di sospensione venga eliminato del tutto e che la medicina continui a fare progressi nelle terapie di profilassi per l’emicrania.
E in tutto ciò, come si sta comportando il mio mal di testa?
Negli ultimi due mesi, posso dire che non ci sono stati attacchi impossibili da gestire: quei pochi che ho avuto (sempre piuttosto legati alle oscillazioni ormonali) hanno reagito bene ai triptani e si sono risolti sempre in un tempo ragionevole.
Per quanto riguarda gli effetti collaterali di cui avevo parlato nei mesi scorsi:
1) sembra siano scomparse le vertigini
2) confermo che la perdita di capelli si è fermata e siamo tornati alla normale amministrazione
3) grazie allo sport e alla corretta alimentazione, sono quasi tornata al mio peso forma
4) ho il dubbio che l’anticorpo possa aver influito un pochino sul ciclo mestruale perché negli ultimi mesi ho notato la tendenza a un leggero anticipo (di solito sono un orologio svizzero), ipotesi di cui, però, non ho ancora discusso con il mio neurologo.
12 iniezioni, 12 mesi per ritrovare la serenità
Venerdì 25 febbraio ho fatto l’ultima iniezione di questo primo ciclo di Emgality… e devo dire che si è fatta sentire!! Sono stata una zombie 🧟♀️ che dormiva in piedi per tutta la giornata 😂
Come ho scritto in un post sui social, Emgality (tra alti e bassi) è riuscito a restituirmi una vita che non mi sembrava possibile poter tornare a vivere. Una serenità che avevo dimenticato negli ultimi anni, la serenità di potermi dimenticare quand’è l’ultima volta che ho chiesto la ricetta del triptano alla mia dottoressa.
E, con il contributo del mio personal trainer, mi ha anche permesso di provare a fare allenamenti in palestra molto più intensi e sfidanti di quelli che facevo in passato (e di questi allenamenti ne parlerò prossimamente in un articolo interamente dedicato all’emicrania e allo sport).
L’anticorpo monoclonale mi ha fatto scoprire che ho ritrovato il coraggio di guardare in faccia la mia malattia e dirle a gran voce «Non l’avrai vinta, né ora, né mai».
Ora su questo percorso c’è il periodo di sospensione. Un mese che è l’incubo di tutte le persone emicraniche per le quali l’anticorpo è stato efficace e che, purtroppo, è obbligatorio. Queste sono le direttive di AIFA, assurde? Sì, ma al momento non c’è possibilità di scelta.
Vedremo cosa succederà. La sola cosa che si può fare è vivere giorno per giorno e affrontare tutto, sempre con forza e coraggio… due caratteristiche che tutte le persone che soffrono di emicrania hanno in grandi quantità 😉
… e dopo due mesi di sospensione, si ricomincia!
Tra qualche ora farò la prima iniezione del secondo ciclo di Emgality dopo due mesi di sospensione.
In questi due mesi non ho scritto nulla qui sul mio diario e mi sono concentrata sul capire cosa stava succedendo al mio corpo.
Quando qualcuno mi chiede come sono andati questi due mesi riassumo il tutto così «Poteva andare molto peggio, ma il trigger ormonale non mi lascia scampo, soprattutto combinato al caldo eccessivo di queste ultime settimane».
Ieri, durante la visita, ho fatto due chiacchiere con il mio neurologo a proposito della sospensione del farmaco e degli effetti a lungo termine dell’anticorpo.
Al momento, non si hanno dati sufficienti per capire se il farmaco è in grado di modificare il comportamento dell’emicrania sul lungo periodo e se si possa sperare in un trattamento maggiormente dilazionato nel tempo senza che la sospensione porti a un peggioramento degli attacchi.
Sicuramente la medicina continua a fare progressi sul fronte delle terapie (pensiamo, ad esempio, ai nuovi farmaci in arrivo: i ditani e ai gepanti)… intanto, io ricomincio a fare le mie punture mensili e a tenervi aggiornati/e sull’andamento della terapia.
Anto’, fa caldo… 🥵
Per quest’anno non cambiare stessa spiaggia, stesso mal di testa… ah no, non era proprio così il testo della canzone 😅
Arriva l’estate e chi soffre di emicrania, ahimè, deve fare i conti con uno dei trigger più difficili da gestire: il caldo.
E anche Emgality durante i mesi estivi fa quel che riesce.
Il primo mese di terapia post sospensione non è stato una passeggiata: complici le temperature, le mestruazioni, lo stress e la mancanza di sonno, per la prima volta da quando ho iniziato l’anticorpo ho dovuto anticipare l’iniezione mensile di qualche giorno sulla tabella di marcia.
Era come se il mio corpo mi stesse chiaramente dicendo che aveva finito le scorte di farmaco ed ero in riserva, in senso letterale. Una sensazione difficile da raccontare a parole, ma che dentro di me sentivo in modo nitido; mal di testa di sottofondo (leggero, ma presente), spossatezza, vertigini e fotofobia (non riuscivo a guardare nemmeno il monitor del pc senza avere la nausea): non mi sono fatta mancare niente!
Fatta l’iniezione, finite le mestruazioni (maledetti ormoni), la situazione si è stabilizzata e sto di nuovo abbastanza bene. Vedremo se, anche alla fine di luglio, si farà risentire questo effetto “serbatoio in riserva”
Una lunga estate ☀️
Sì, è passato un po’ di tempo dall’ultima volta che ho aggiornato il mio diario, ma è stata una lunga estate.
Se non ci fosse stato l’anticorpo probabilmente avrei risentito molto di più del caldo, dello stress e della mancanza di sonno... tutti trigger che solitamente non mi lasciano scampo.
Sto attraversando un periodo abbastanza complesso dal punto di vista personale, un periodo di rivoluzione che, per quanto necessario, è comunque pesante fisicamente e psicologiacamente.
Ci sono stati giorni in cui ho avuto una brain fog così pessima da non riuscire nemmeno a scrivere una mail, altri in cui la stanchezza mi imponeva di rinunciare alla palestra, l’allodinia e la fotofobia mi facevano diventare matta; però gli attacchi, quelli invalidanti, sono stati davvero pochi rispetto al passato.
Il dolore lancinante è un lontano ricordo e questo mi aiuta sicuramente a gestire meglio anche gli altri sintomi che no, nonostante Emgality, non scompaiono nel nulla: l’emicrania, infatti, non è soltanto il mal di testa e questo non mi stancherò mai di ripeterlo.
Passato il caldo, le cose sono migliorate ulteriormente. Anche la sensazione di essere in riserva con la terapia a fine mese si è molto attenuata, ho sentito molto meno questo calo di efficacia che mi era capitato di avvertire a inizio estate.
Martedì è il giorno della prossima iniezione.
E ci risentiamo al prossimo aggiornamento.
Dopo una lunga assenza, eccomi di nuovo qui
Mi accorgo ora, guardando il calendario, che è passato un anno dall’ultima volta che ho aggiornato il diario del mio percorso terapeutico con Emgality.
Sono successe tante cose in questo anno, purtroppo non tutte positive.
Ho iniziato il terzo anno di terapia e posso dire di essere sempre molto soddisfatta di quanto Emgality abbia migliorato la qualità della mia vita.
Ho dovuto iniziare una terapia con antidepressivi perché, a causa di problemi personali molto pesanti, il mio umore ne stava risentendo molto e il supporto psicologico non era più sufficiente senza l’aggiunta di una terapia farmacologica. Gli antidepressivi mi hanno aiutata anche a tenere a bada un peggioramento dell’emicrania che, per ovvi motivi, si faceva sentire più del solito nonostante la terapia di profilassi con l’anticorpo.
Questo conferma quanto sia importante considerare la complessittà della nostra malattia e quanto sia fondamentale un approccio terapeutico globale che tiene conto di tutti i fattori che possono influire sull’andamento dell’emicrania.
Un mese fa ho dovuto operarmi al nervo ulnare del braccio sinistro ed è stata un’operazione veramente tosta. Il dolore post-operatorio è stato difficile da gestire e ora sono nella fase della riabilitazione che, per fortuna, procede molto bene e sto recuperando in tempi abbastanza veloci la mobilità articolare, la forza e la funzionalità del braccio.
Spero di riuscire così a tornare in palestra il prima possibile dato che, sia a causa del braccio, sia a causa del periodo psicologicamente molto difficile, ho lasciato da parte anche gli allenamenti.
A questo proposito, non posso dimenticare di segnalarvi la campagna di sensibilizzazione “Cambia la tua relazione con l’emicrania” che nei mesi scorsi ha visto la luce grazie a un progetto di Lundbeck Italia in cui sono stata coinvolta. Da questo progetto sono nati “A testa alta” un e-book illustrato che ha l’obiettivo di combattere la disinformazione sull’emicrania ed “Esercizi a testa alta”, una serie di workout dedicati alle persone emicraniche che desiderano avvicnarsi all’esercizio fisico in modo graduale, strategia non farmacologica fondamentale per gestire la malattia.
Un, due, tre… stella! 🌟
No, non sono del tutto impazzita. Giuro sono ancora sana di mente. L’ultima volta che ho aggiornato il mio diario è stato un anno fa e in questo anno è successo un po’ di tutto. Tanti impegni con l’associazione (se mi seguite su Instagram e Facebook, avete visto che sto partecipando a diverse iniziative), ma anche purtroppo un momento molto tosto nella mia vita privata che, il 5 agosto scorso, mi ha fatto fare un bel giro in pronto soccorso per un crollo psicologico molto pesante.
Ma sono ancora qui, come ho raccontato in questo post un mesetto fa, grazie all’aiuto di tutte le persone che mi sono vicine e mi vogliono bene mi sono rimessa in piedi anche se sono ancora un po’ traballante.
Intanto ho iniziato il quarto anno di Emgality, ma mi sono fatta anche una settimana di ricovero in day hospital al Policlinico di Modena perché questo trambusto nella vita privata mi ha portato una forte depressione, insonnia quotidiana e un peggioramento dell’emicrania.
Ora vediamo se il mio cervello decide di darmi un po’ di tregua soprattutto con l’insonnia, ma abbiamo pure scoperto che la mia pressione diastolica ha deciso di impazzire e di salire un bel po’ in alto con dei valori non proprio nella norma.
Così, mi sono fatta 24 ore in compagnia dell’holter pressorio e per una giornata mi sono divertita a giocare a un, due, tre… stella! Perché quando l’holter ti misura la pressione te devi sta ferma! E siccome di giorno la misura ogni 20 minuti, capirai che quando ti trovi a far la spesa e sei bella bella in mezzo alla corsia che stai scegliendo le crocchette per i gatti ti devi fermare, stendere il braccio e la gente ti guarda come se fossi matta (soprattutto la commessa del supermercato che deve sistemare le cose proprio in quella corsia e te stai lì come un baccalà immobile).
Va beh, mo vediamo che dice l’holter e se per caso è un effetto collaterale dell’anticorpo che, in alcuni casi, può portare a un innalzamento della pressione oppure so io che ormai sto invecchiando 😆
Ciao Alessandra
Che bello il tuo diario! Io sono appena stata inserita nel programma con anticorpi monoclonali in cui sto confidando completamente
Farò le prime sue iniezioni il 25 giugno e poi vedremo come andrà 🤞🏻🙏🏻🤞🏻
Intanto ho trovato molto utile il tuo racconto, grazie, ci si sente meno soli
Cara Serena, che coincidenza, il 25 giugno io farò la 4 iniezione (se tutto va bene alla visita di controllo).
Mi fa piacere che il mio diario possa esserti utile ☺️ fammi sapere come andrà con l’anticorpo, mi farebbe piacere se mi tenessi aggiornata. Un abbraccio
Buonasera
Anch’io sto usando Emgality però ho problemi con l’intestino
Ciao Maria Silvana, gli anticorpi possono portare qualche disturbo a livello intestinale (ad esempio la stitichezza). A me da quel punto di vista non stanno creando problemi, ma conosco diverse persone che hanno invece risentito di alcuni effetti sull’intestino e hanno rimediato modificando l’alimentazione o facendosi consigliare dal proprio medico qualcosa che potesse aiutare a gestire questo effetto indesiderato.
Ciao sono debora e ho fatto due dosi di engalaty per ora apparte una settimana senza ancora non ci siamo speriamo di Vere migliori con la terza ma gli ormoni sono tremendi visto che vado in menopausa qyasi
Ciao Debora, tieni duro, l’anticorpo può avere bisogno di qualche mese per diventare efficace. Non tutte le persone hanno lo stesso tempo di reazione al farmaco, per alcune ci vuole qualche mese in più. Gli ormoni purtroppo sì, sono un trigger tremendo, ti capisco molto bene perché io prima dell’anticorpo durante l’ovulazione stavo veramente malissimo.
Ciao Alessandra, ti auguro nei prossimi mesi che l’ anticorpo sia sempre più efficace e di ottenere i risultati sperati. Io sono in attesa di poter usufruire dell’anticorpo, ma qui in Sardegna con i tempi non siamo messi bene. Mi è stato dato appuntamento al centro cefalee ad aprile 2022😪😪. Nel frattempo l’unica alternativa che ho è iniziare la terapia col topiramato che mi è stata data dal mio neurologo, ma ho tanta paura degli effetti collaterali, per questo non l’ho ancora iniziata. Ma non ho scelta per il momento, a parte abuso di triptani e antidolorifici.
In bocca al lupo per tutto😘
Marina
Cara Marina, tieni duro. So che non è facile perché viviamo con il timore che le terapie ci distruggano di effetti collaterali e il topiramato in generale non gode di buona fama. L’unico modo per capire se la terapia funziona è provarla, non abbiamo scelta se non vogliamo ricadere nell’abuso di farmaci e nella cefalea da rimbalzo. Spero che i tempi di attesa per te si riducano il prima possibile e che anche tu possa accedere all’anticorpo. Ti abbraccio e tienimi aggiornata, se ti fa piacere.
Il Topiramato come il Depakin è un antiepilettico che viene usato nella profilassi della cefalea assiene ad altri farmaci come i betabloccanti e i triptani. Se il mal di testa è cronico e grave non sono sufficienti 400 mg ma si arriva quasi a 900. Io ho dovuto smettere per la forte sedazione e la cefalea che non passava. Anche io ero terrorizzata dai neurologi ma bisogna provare. Forza! Non sei sola!
Linda
Ciao Marina, sei riuscita ad avere gli anticorpi monoclonali?
Ciao sono Silvia e ho l’emicrania cronica da anni, ho provato mille terapie senza risultato. Ho iniziato Emgality il 21/06/2021 e il 21/07 ho fatto la seconda dose ma per il momento non ho avuto nessun risultato positivo, tutti i giorni mal di testa come prima e Relpax quotidiano….
Sono veramente giù di morale speravo di stare almeno qualche giorno meglio😞
Ciao Silvia, non scoraggiarti, è possibile che l’anticorpo abbia bisogno di qualche mese di tempo per iniziare a essere efficace. Quando si ha una forma cronica di emicrania e magari si è anche in abuso di farmaci sintomatici potrebbe essere necessario qualche mese affinché la terapia inizi a dare risultati concreti. Comprendo il tuo sconforto, credimi. Il/la neurologo/a che ti segue, cosa ne pensa?
Ciao ho appuntamento a settembre, mi aveva detto che magari ci volevano anche tre mesi prima di vedere dei risultati ma speravo almeno di stare qualche giorno senza…. Non ne posso più mi sta rovinando la vita e in più sempre piena di medicine!
Tre mesi solitamente è il periodo minimo di tempo che ci si dà per vedere qualche risultato. Purtroppo capisco bene il tuo stato di malessere, non avere pace dal dolore ogni giorno è davvero estenuante.
Ciao!io ho iniziato anticorpi da 3 mesi.Ho avuto grande beneficio per 2 mesi (mai un mal di testa,nemmeno quel sottofondo giornaliero) ma poco prima della terza dose sono peggiorata di nuovo…in più ho il dubbio di non aver fatto bene la terza iniezione ( me le fa mia suocera perché non sono una grande amante degli aghi). Consola leggere di qualcuno che sa cosa vuol dire avere quel chiodo sotto l’occhio destro che non ti lascia in pace anche per giorni… ultimamente mi viene di nuovo spesso ma mi passa con molta più facilità. Al momento ho piano terapeutico per altre 3 dosi,vedremo. Coraggio a tutte!
Ciao alessandra sono Stefania da Imperia oggi inizio questo anticorpo mi farò io da sola le prime due dosi io non ho ne fb ne istagram ti spiace se ci teniamo in contatto tramite mail?ti saluto Stefania
Ciao Stefania
certamente, ci possiamo tenere in contatto via email.
Se ti fa piacere ho anche un gruppo Telegram dove ci sono altre persone che seguono il blog; se vuoi unirti ti mando il link.
Un abbraccio
Grazie Alessandra io ho fatto la puntura il primo di settembre e sino al sette non ho avuto malditesta poi l otto ho dovuto prendere il difmetre perché ho avuto un attacco ora aspetto il ritorno della mia dottoressa che è in ferie per due settimane la seconda puntura la faccio il primo di ottobre sei stata molto gentile a rispondermi saluti…la mia mail è stefileo21@gmail.com.
Ciao Sono Vera anche io da anni che ho mal di testa o iniziato la puntura venerdì 13 ottobre la prima dossi lo fatto la sera un giorno dopo ho lavorato e ero cotta pomeriggio ho dormito 2 ore e mezza mi sentivo stanca ho ovuto per sti tre giorni mal di testa leggera e fatto passare con il brufen senza triptani vediamo come andrà.
Cara Vera
grazie per aver condiviso la tua testimonianza.
La stanchezza dopo l’iniezione capitava anche a me, soprattutto nei primi mesi.
Tienimi aggiornata su come sta andando.
Un abbraccio
Ciao Alessandra…io sono la mamma di una ragazza 22 enne che oggi 14 maggio ha iniziato gli anticorpi monoclonali… speriamo in bene, perché purtroppo mia figlia ha tutti i giorni mal di testa da alcuni anni…
Cara Silvia
faccio un grande in bocca al lupo a tua figlia e spero che l’anticorpo monoclonale possa finalmente ridarle indietro una vita dove il dolore non le impedisce di vivere con serenità e realizzare tutti i suoi sogni.
Tienimi aggiornata.
un abbraccio
Ciao sono Annalisa, soffro di emicrania cronica, praticamente da una vita. La mia salvezza è stata una terapia di profilassi con Lamictal, che assumo ormai da 20 anni
Su consiglio del mio neurologo sto ora affrontando la terapia monoclonale, per ridurre il dosaggio giornaliero di Lamictal ( un po’ troppo alto..)e il consumo di Indoxen come antidolorifico. Il 19 agosto farò la seconda dose di Emgality, che ad oggi, non mi ha dato grossi effetti collaterali, solo stanchezza e capogiri, senso di testa “vuota”. In linea di massima mi sento ottimista, anche se non nascondo che cercare di abbandonare un farmaco che mi ha sostenuto per 20 anni mi spaventa da morire. Chi vivrà, vedrà…Grazie Alessandra, ti ho scoperta su Instagram e ti seguo con grande interesse. Leggere le testimonianze di così tante donne, mi ha ricordato gli anni di calvario che ho vissuto (troppi..la metà della mia vita) Sei una luce che si è accesa nel tetro mondo dell’emicrania
Anch’io ho deciso di dare voce al tuo nobile progetto
Cara Annalisa, benvenuta sul mio blog. Grazie per le bellissime parole e grazie per la tua testimonianza, preziosa come tutte le storie di tutte/i voi che mi seguite e che rendete possibile il mio progetto.
Capisco la paura di abbandonare un farmaco che finora è stato efficace e di affrontare una terapia di cui non conosci risultati ed effetti collaterali. Emgality per me è stato da subito una salvezza, poi purtroppo ho avuto una ricaduta di recente che spero sia stata momentanea e che però mi ha abbattuta psicologicamente non poco… Per questo comprendo dal profondo del cuore il tuo stato d’animo.
Se ti fa piacere tienimi aggiornata su come procede con l’anticorpo. Sii fiduciosa e non arrenderti. Vertigini e senso di testa vuota sono del tutto normali 😉
Ciao a tutti! Grazie Alessandra per lo splendido blog!Soffro di emicrania da 10 anni, prima soprattutto vicino al ciclo ma ora in pre menopausa gli attacchi sono più frequenti e sempre debilitanti e feroci. Dovrei iniziare la terapia monoclonali a fine mese, ma ho molti dubbi, soprattutto sugli effetti indesiderati. Non vorrei che si aggiungessero al dolore che già devo sopportare spesso. Ho letto che spesso da vertigini e quindi è giusto sostituire il dolore con la vertigine? Vorrei tanto avere una vita più normale e non continuare ad avere effetti che non lo permettono…grazie a chi vorrà condividere la sua esperienza.
Ciao Anna
Benvenuta sul blog 💜
Per quanto riguarda la mia esperienza le vertigini (che sono un effetto indesiderato noto di Emgality) sono sparite totalmente dopo le prime dosi.
Preferisco notevolmente le vertigini al dolore, perché le vertigini per me sono state davvero un sintomo passeggero.
La paura degli effetti collaterali è normale, ma ognuno di noi reagisce in modo diverso e possiamo soltanto provare la terapia per capire se è efficace oppure no.
Se hai piacere tienimi aggiornata 💜🌻
Ciao Alessandra,
Sono 20 anni che lotto contro dolori costanti e ho provato praticamente tutte le terapie possibili, fino ad arrivare finalmente ad Emgality.
Ho fatto le prime due dosi di carico ad Aprile, da Maggio la mia situazione di emicrania e cefalea 20 gg su 30, è nettamente migliorata, sono passata a circa 5/6 giorni al mese, con dolori sopportabili.
Al momento ho notato che tendo a peggiorare a qualche giorno di distanza dalla nuova iniezione (come se l’effetto “ombrello” stesse svanendo per intenderci).
Per ora nei momenti più duri cerco di cavarmela con tachipirina 1000 o al peggio con indoxen.
Domanda spassionata, anche a te fa un male bestia l’iniezione? 😅
Grazie del blog, é bello poter condividere questa “esperienza”.
Ciao Grazia e benvenuta.
Devo dirti che l’iniezione le prime volte era abbastanza sopportabile, nulla di che, poi per una come me che ha il terrore degli aghi figuriamoci.
Le ultime due volte però mi è sembrata molto più dolorosa e infatti sono due volte che mi compare un piccolo livido sulla pancia.
Rimane comunque un fastidio sopportabile che preferisco nettamente al mal di testa 😂
Ciao. Ho 59 anni e soffro di emicrania dalla adolescenza. Oramai la malattia si è cronicizzata ne e gli attacchi sono diventati giornalieri, così come l’utilizzo di antidolorifici. Oggi mi hanno somministrato le prime 2 dosi di Emgality.Voglio essere fiduciosa e spero che qualcosa cambi .Sono contenta di aver trovato questo blog, perché solo chi soffre di emicrania sa cosa vuol dire.
Vi farò sapere come procede🤞
Ciao Rosanna e benvenuta
Incrocio le dita per il tuo percorso con l’anticorpo monoclonale e spero davvero che possa darti sollievo dal dolore cronico.
Mi farebbe assolutamente molto piacere sapere come procede la terapia.
Ti abbraccio forte e aspetto tuoi aggiornamenti 💜
Buongiorno Alessandra, vorrei chiedere se, per chi come me , soffre di emicrania non solo da ciclo, ma anche da cambiamenti di temperature, vento, pressione atmosferica, ha trovato giovamento con gli anticorpi. Grazie.
Anna
Ciao Anna
Ricorda che l’anticorpo non agisce sui trigger, ma, semplificando, sull’eccessiva produzione di CGRP, la sostanza responsabile della eccessiva dilatazione dei vasi intracranici e la conseguente infiammazione. Questo permette al nostro cervello di essere meno sensibile a tutti i vari fattori scatenanti, quindi ormoni, cambiamenti di temperatura, cambiamenti atmosferici, cibi, ecc…
La risposta è sempre molto soggettiva, ma alla vigilia della settimana dose io posso dire che il trigger ormonale è stato praticamente annullato, così come ho tratto giovamento rispetto ai mal di testa causati dall’attività sportiva.
Meno efficace sembra sia stato rispetto al caldo torrido.
Ciao Alessandra grazie mille sei stata molto chiara. Un ultima cosa. Purtroppo ho scoperto di recente di soffrire di fibromialgia , e so che tra gli effetti noti dell’anticorpo, c’è il dolore muscolare. È un effetto che hai ritrovato? Grazie ancora!
Prego cara Anna
Soltanto dopo le prime due iniezioni ho avuto dolori muscolari, poi sono totalmente scomparsi
Se posso esserti utile per altre informazioni, sono qui 💜
Buongiorno Alessandra,
grazie per il tuo blog che ci dà la possibilità di condividere l’esperienza con la terapia monoclonale. Io ho iniziato la prima cura con Aimovig (erenumab) a Novembre 2019 e l’ho conclusa ad Ottobre 2020. Premetto che soffro da 25 anni di emicrania e che ho fatto diverse cure preventive, tutte ahimè fallite. Per gli attacchi prendo triptani o difmetre’, in quanto tutti gli altri farmaci da banco sono sempre stati acqua fresca. Sono arrivata a soffrire di 16 attacchi al mese, sempre curati con i farmaci suddetti. Con la terapia monoclonale ho dimezzato gli eventi ed anche l’intensità del dolore, riuscendo a curare le crisi anche con dei moment. Finito il ciclo delle 12 iniezioni, ho vissuto di rendita per altri 3 mesi, con una media di 6 episodi con dolore lieve\medio. Dal quarto mese però sono peggiorata con 8-10 eventi e dolore medio\forte. Ho ricominciato a prendere solo triptani+fans. Spaventata nel vedere il riacutizzarsi dell’emicrania sono tornata al centro cefalee e mi hanno dato la bella notizia che potevo rifare un altro ciclo di terapia, stavolta con Emgality. Come per la prima cura, gli effetti benefici non sono stati immediati. Infatti consiglio a tutti di non scoraggiarsi, la luce si vede in genere dopo la terza dose. A metà Ottobre farò la 4 iniezione e ho già dei miglioramenti: sono a 6 eventi al mese e ho ricominciato anche ad assumere il moment al posto dei triptani quando il dolore è più gestibile. Effetti collaterali con Aimovig solo stitichezza, mentre con Emgality al momento nessuno, a parte un dolore forte con la puntura, ma durando pochi secondi è sopportabile. Sulla pancia alla seconda iniezione mi è venuto un livido che mi è durato 3 settimane. Adesso preferisco pungere la coscia, fa male lo stesso ma almeno non mi rimane il segno.
Oggi ho fatto la prima dose con Moderna e spero di non avere l’emicrania come effetto indesiderato.
Ho letto che tu non hai avuto problemi dopo il vaccino, sono contenta!
Attendo i tuoi aggiornamenti e spero di
leggere solo miglioramenti!
Un abbraccio.
Daniela
Cara Daniela
Benvenuta e grazie mille per la tua condivisione.
Ho appena fatto la settima dose di Emgality proprio qualche minuto fa e a metà percorso, a parte una ricaduta nel mese di agosto, posso dire di essere molto felice del risultato finora raggiunto. Ho ripreso in mano la mia vita dopo anni di sofferenza e questo è il dono più grande che potessi ricevere.
Per quanto riguarda la puntura, confermo che più vado avanti e più le iniezioni sono dolorose e mi rimane sempre il livido, ma ti dirò che è un prezzo che pago molto volentieri se significa essere libera dal dolore cronico.
Aggiornaci su come prosegue, la condivisione delle nostre esperienze è davvero uno strumento di confronto utilissimo.
Ti abbraccio
Quando ho fatto il primo ciclo con Aimovig, è capitato anche a me un peggioramento in corrispondenza della quarta dose, poi per fortuna ho ripreso a stare meglio.
Un abbraccio anche a te!
Ciao Alessandra,
È stata una bella scoperta il tuo blog soffro anche io da anni di cefalea a grappolo e vado avanti ad iniezioni di imigran.
Il 30 settembre ho fatto la prima iniezione di EMGALITY e per il momento non ho avuto nessun beneficio tra l’altro sto prendendo anche cortisone e isoptin.
Grazie
Ciao Vincenzo
Benvenuto sul mio blog.
Informandomi tempo fa ho scoperto che Emgality è l’unico anticorpo monoclonale che solo negli USA è stato approvato anche per la cefalea a grappolo, mentre in Italia i dati emersi dalla sperimentazione non sono stati considerati sufficienti per considerarlo efficace per questo tipo di cefalea.
Io ti auguro che funzioni e che ti aiuti a migliorare la qualità della vita. Dagli tempo, il farmaco a volte più metterci diversi mesi prima che diventi efficace.
Se hai piacere fammi sapere come procede nei prossimi mesi.
Un abbraccio
Ciao Alessandra,
Ti terrò informata e ti seguirò sul blog.
Grazie
Ciao leggo nei commenti chi inizia la terapia con un’ iniezione o chi direttamente con due dosi …Come mai ?
Ciao Marica
Emgality è l’unico anticorpo che prevede da protocollo una prima dose di carico, quindi una dose doppia.
In alcuni casi, l’équipe medica può valutare di raddoppiare la dose anche degli altri anticorpi (Aimovig e Ajovy), ma questo accade dopo attente valutazioni fatte sul singolo caso.
Ciao Alessandra,
È stata una bellissima scoperta il tuo blog, soffro anche io dall’ età di 10 anni di cefalea cronica e emicrania con aura. Ho provato varie terapie ma nulla sembra funzionare nel tempo. Da Maggio ho iniziato con il monoclonale e sembrava andare meglio. Ma da circa due mesi l’emicrania si è ripresentata tutti i giorni, anzi negli ultimi giorni tende a venire anche più volte al giorno nonostante l’assunzione ogni volta di antidolorifici. Sono veramente delusa, avevo riposto molta fiducia nel monoclonale 😞
Cara Serena
Benvenuta sul blog 💜
Mi dispiace che l’anticorpo non si stia rivelando efficace. Quale stai facendo nello specifico?
Immagino tu ne abbia già parlato con l’equipe medica che ti segue di questo peggioramento e tu abbia già analizzato eventuali cambiamenti che potrebbero aver influenzato l’efficacia del farmaco negli ultimi mesi.
Sto facendo anch’io Emgality.
Ciao Alessandra, ho recentemente fatto l’undicesima dose di Emgality. Dopo i primi mesi in cui ero molto migliorata (tranne i primi due) da settembre é tornato l’incubo. Nell’ultimo mese ho avuto 24 attacchi, oggi sono al quattordicesimo giorno di fila e non so come fare. Relpax e indometacina non fanno più effetto, se provo a resistere per evitare i farmaci il male aumenta a livelli insopportabili. Sono anche io molto delusa dall’emgality e terrorizzata dal periodo di pausa che mi aspetta. C’è da dire però che non ho avuto nessun effetto collaterale e ho anche smesso le altre terapie preventive (che evidentemente dovrò ricominciare). Grazie per questo blog, mi fai sentire meno sola
Cara Francesca, purtroppo come ogni terapia preventiva la garanzia che funzioni non possiamo averla. Per quanto gli anticorpi si siano dimostrati molto efficaci, la soggettività nella reazione al farmaco è un fattore non controllabile.
La speranza è che la ricerca sulla nostra malattia sta facendo passi avanti e stanno emergendo altri farmaci che potrebbero aiutarci nella gestione dell’emicrania.
Per quanto riguarda il dolore con cui ti ritrovi a fare i conti attualmente, il solo consiglio che mi sento di darti è capire se puoi cambiare i farmaci sintomatici insieme all’equipe medica che ti segue. Se Relpax e Indoxen non funzionano, si può provare con altri triptani e altri fans.
Bisogna anche valutare se non si sia già innescata una cefalea da rimbalzo proprio a causa dei farmaci stessi, ma sono tutte valutazioni che devi fare insieme al/alla tuo/a neurologo/a.
Sono felice che il blog ti aiuti a farti sentire meno sola 💜 ti sono vicina e comprendo il tuo stato d’animo.
Un abbraccio forte
Ciao anche io soffro di emicrania cronica da quando avevo 11 anni ed oggi ne ho 51. Sono arrivata a 20 attacchi al mese fortissimi con nausea, vomito, fotofobia e fotocopia. Devo dire che con Emgality la situazione sembrava migliorata nel numero e nell’intesita”, ma ultimamente purtroppo di nuovo attacchi forti anche di giorni consecutivi che sono resistenti a Maxalt ed Almogran che sono i medicinali che utilizzo assieme a 5 gocce di Laroxyl la sera. Tra l’altro si avvicina la scadenza dei 12 mesi e mi sento veramente avvilita. È un dolore veramente invalidante che incide profondamente sulla qualità della vita e che chi non ha provato sulla propria pelle non potrà mai veramente comprendere. Secondo me ho fatto abuso di Maxalt e nessuno mi ha mai consigliato la disintossicazione di cui ho letto in alcuni post. Chissà come andrà a finire. Mi sento molto stanca fisicamente e psicologicamente… come posso fare per restare in contatto per un confronto? Grazie e in bocca al lupo.
Ciao Stella
Quanti triptani assumi al mese? Vedo che ne utilizzi due differenti. Hai provato, quando l’attacco non va via con il triptano, a usare un FANS? È una soluzione che spesso aiuta quando il triptano da sola risulta inefficace.
Con Emgality a quanti giorni di mal di testa eri arrivata al mese?
Se ti fa piacere, ho un gruppo Telegram di cui posso mandarti il link via mail e all’interno del gruppo ci sono persone emicraniche con cui condividiamo esperienze e ci confrontiamo.
Ciao Alessandra finalmente ho ritrovato il forum comunque ti avevo scritto su istangram. Allora con Emgality che per me è il secondo anno di trattamento perché avevo iniziato al San Raffaele a Roma ma con qualche interruzione dovuta al primo periodo di lockdown totale x il Covid, gli attacchi erano diminuiti da 18 circa al mese ad un massimo di 9 ma qualche mese addirittura era sceso tra uno e tre attacchi. Poi da marzo scorso ho ripreso al centro di emicrania di Napoli dove abito e gli attacchi sono stati: marzo 4, aprile 2, maggio 5, giugno 9, luglio 7, agosto purtroppo non lo trovo, settembre 6 ottobre 7 novembre 5. A dicembre sono saliti a 10 e ad oggi, 27 gennaio sono al 9 attacco e dovrei fare proprio oggi 11 dose di Emgality. Da dicembre il problema principale è che gli attacchi sono tornati ad essere forti costringendomi anche due giorni a letto con nausea e dolori forti e tra l’altro sembra che l’emicrania si sia evoluta visto che adesso interessa anche collo e spalla. Sembrerebbe essere diventata muscolo tensiva. Non ti nascondo che mi sento avvilita… il solo pensiero di rivivere l’incubo che mi perseguita da 40 anni e che mi ha veramente invalidato infinite giornate della vita è veramente terribile e solo voi potere capirmi.
Nel frattempo ho provato ad andare da un osteopata che mi aveva aiutato un paio di anni fa ma oggi farò la seconda seduta quindi è troppo presto x avere riscontro. Che dire… dopo la 12 dose tornerò al centro ed esporrò il peggioramento. Ho letto anche del botox… Credimi sono disposta a tutto pur di non ripiombare nell’incubo dell’emicrania. Ti abbraccio forte e grazie per questa splendida iniziativa ❤
Ciao Alessandta, ciao anche a Stella.
Ho 46 anni, ho iniziato ha soffrire di emicrania da adolescente ma gli attacchi sono peggiorati notevolmente dopo le gravidanze quando i dolori mestruali da contrazioni sono stati sostituiti da forti emicranie pre-post e infra-ciclo..poi si sono aggiunte intolleranze alimentari/stress sbalzi di temperature etcc ogni scusa è buona per star male..Ho cambiato vari triptani da malt rapid a relpax ma spesso non bastano più e in abbinamento assumo eminox oppure iniezioni di diclofenac/voltare. L abbinamento funziona…ma mi stordisce..e la vita è invalidante. Non ho più tenuto un diario.. Forse le giornate in un mese sono una decina.o più..magari mesi migliori a mesi peggiori…mi domandavo se la terapia monoclonale potesse valer la pena.. vista la continua assunzione di triptani. Dimenticavo avevo iniziato ad usare il cefaly e autostop giornalmente..ma inizialmente sembra a andar meglio…poi mi sono scoraggiata stando sempre male.
Ciao Rita, oltre alle terapie sintomatiche di cui mi parli (quindi triptani e FANS) hai mai fatto terapie preventive? Ad esempio: antiepilettici, betabloccanti, antidepressivi o tossina botulinica? Perché per poter accedere all’anticorpo monoclonale è necessario aver affrontato un percorso terapeutico in cui le precedenti terapie di profilassi si sono rivelate non tollerate o inefficaci.
Io prendo supposte di indoxen 100 mg. Provale. Molto efficaci per me
Sono alla quinta dose di Emgality. Mal di testa migliorato ma ho tanta stanchezza e dolori muscolari
Cara Caterina
l’anticorpo può dare questi effetti collaterali.
A me è successo in concomitanza di alcune iniezioni, ma si sono rivelati effetti transitori.
Ciò che consiglio è di tenere monitorata la situazione, parlarne con l’equipe medica che ti segue e valutare quanto questi effetti siano gestibili a lungo termine.
Ciao Alessandra che bello questo blog è leggendo mi è venuta voglia di condividere la mia esperienza. La brutta bestia è apparsa dopo la gravidanza a 41 anni prima sporadica con attacchi forti prima e durante il ciclo poi da settembre 2019 praticamente cronica. Mal di testa tutti i giorni con intensità diverse.he i triptani alleviavano ma mi ladciavanonspossata. Ho trovato un neurochirurgo che mi ha accompagnata nel percorso delle profilassi obbligatorie ma il topamax mi ha dato una mazzata lasciandomi delle crisi di ansia. Un periodo terribile. Da lì ho iniziato ad aprile 2021 emgality e per attaccare la bestia ho iniziato anche una terapia psicologica per l ansia che a volte lo scatena. Che dire dopo 2 mesi ho cominciato a stare meglio e i monoclonali mi hanno salvata! Non senza qualche ricaduta e momenti di sconforto. Ho il terrore della sospensione programmata di due mesi perché solo chi ha a che fare con questa patologia invalidante sa davvero cosa si prova. Cerco di essere positiva e sapere che ci sono gruppi come questo fa stare un pochino meglio❤️
Cara Sabrina
benvenuta sul mio blog e grazie mille per aver condiviso la tua esperienza. Sono felice di sapere che Emgality ti ha permesso di riprendere in mano la tua vita. I momenti di sconforto e le ricadute sono normali, ma avere un farmaco che ci permette di stare meglio e vivere le nostre giornate senza il terrore del dolore è un grande passo avanti.
ti abbraccio.
Ciao a tutti! Sono Alessia e scrivo da Torino. Soffro da tantissimi anni di emicrania e mai nessuna terapia mi ha davvero aiutata. Da circa due-tre anni (dopo la gravidanza) la mia situazione è peggiorata con attacchi ormai giornalieri. Sto provando ultima profilassi con inderal che non sta aiutando e fra circa un mesetto potrò iniziare con anticorpi. Avete esperienze positive da condividere? Io ho tante speranze… Spero ben riposte. Grazie!!
Cara Alessia
Se vuoi unirti al gruppo Telegram ci sono diverse persone che stanno facendo l’anticorpo e possono raccontarti la loro esperienza
Ciao,
ho iniziato emgality il 2 dicembre 2021, ho avuto il primo periodo di benessere solo tra il 20 febbraio e 11 marzo, poi il 14 marzo con il ciclo e’ iniziata una crisi che dura ancora oggi.
Volevo conoscere i vostri tempi di risposta al monoclonale e se quando lo fate tenete uno stile di vita più tranquillo per dargli modo di fare effetto. Sono in una fase di sconforto, avevo riposto molte speranze in questa terapia.
Grazie
Ciao a tutti
Cara Alessia
I tempi di reazione al farmaco sono sempre molto soggettivi.
Per quanto mi riguarda risultati stabili ho iniziato ad averli dopo i primi tre mesi e, a parte alcune normali ricadute che possono esserci, nel corso dei 12 mesi di terapia ho avuto grande beneficio.
Ho avuto mesi in cui sono stata meglio di altri, ma questo è normale perché la terapia non fa sparire del tutto l’emicrania.
Ci sono momenti in cui alcuni trigger possono influenzare maggiormente l’andamento dell’emicrania, abbiamo una malattia che ci rende molto sensibili a tanti fattori e nessuna terapia oggi è in grado di annullare totalmente l’influenza che i trigger hanno sul nostro cervello.
Io non ho stravolto il mio stile di vita rispetto a prima, non mi sono privata di nulla, anzi; ciò che è cambiato è stato poter ricominciare a fare attività sportiva perché i giorni di emicrania si sono drasticamente ridotti e lo sport sicuramente ha influito positivamente sull’efficacia della terapia.
Le ricadute possono esserci, non disperare.
Potrebbe anche essere una soluzione un approccio con una terapia combinata di diverse profilassi, prova a parlarne con l’équipe medica che ti segue dal punto di vista neurologico.
Un abbraccio
Grazie per la risposta, mi hai dato un po’ di coraggio, mi piacerebbe tanto poter tornare in piscina, programmare un weekend senza paura, mantenere impegni lavorativi senza fatica, aiutare in famiglia senza affanni, spero torni tutto questo. Spero di nuovo nel miracolo che ha fatto emgality per soli 20 giorni.
Grazie
Grazie
Non demordere.
I farmaci a volte necessitano davvero di tempo per dare risultati sopratutto quando si parla di una malattia come la nostra che mette in gioco così tante variabili.
Prova a capire insieme allo specialista che ti segue se un approccio terapeutico combinato può essere di aiuto.
Fammi sapere e aggiornami se ti va.
Un abbraccio forte
Io non ho fatto la disintossicazione nonostante da anni assumessi 1 traptano ed 1 fans al giorno …..per tutti i giorni, senza sosta.
Ora con Emgality penso di essermi disintossicata da sola visto che ho 4/5 attacchi al mese e spesso non necessitano di triptano.
Io sto vivendo una nuova vita…..non so cosa succederà alla fine dei 12 mesi.
Grazie per questo tuo diario, mi ha rasserenato da subito.
Ciao a tutti, mi chiamo Rossana , ho 68 anni e da quando ne avevo 19 soffro di emicrania…una vita !!!
Leggendo le vostre testimonianze mi sono sentita meno sola e incompresa. Spesso chi non sa cosa vuol dire non ti capisce…
Ho provato di tutto, centro cefalee, agopuntura, omeopatia, medicina manuale, osteopatia…ecc . fino a che mi sono rassegnata ad aspettare la menopausa sperando che mi sarebbe passato come mi era stato più volte prospettato. Invece di passare il mal di testa si è modificato ed è aumentato, sfociando poi sempre nell’ emicrania con attacchi sempre più frequenti.
Poi ho sentito parlare di questi anticorpi monoclonali così mi sono fatta coraggio e sono tornata dopo quasi 20 anni al centro cefalee.
Il 12 maggio ho fatto la prima iniezione con Ajovy ( dolorosissima 😬) e per adesso sto bene, sono passati solo 12 giorni è vero ma per me è già un grande risultato! Speriamo che vada avanti così 🤞🤞🤞
Grazie Alessandra per questo blog,🌹
vi abbraccio tutte e forza 💪💪💪
Ciao, sono Mariateresa anch’io ho iniziato a maggio questa nuova terapia Emgalitj, dovrò fare la terza dose adesso a luglio, in questo tempo ho avuto solo un attacco di emicrania, però sto avendo una forte caduta di capelli che mi sta preoccupando molto spero di non restare senza capelli 🥺 , vi farò sapere 🤗
Ciao. Ho iniziato Emgality nel settembre 2021.
I risultati sono stati, purtroppo, scarsi fin dall’inizio.
A marzo ho avuto dei problemi di pressione alta e al centro cefalee mi hanno sospeso la somministrazione del farmaco.
A luglio sarò ricoverata per disintossicazione da abuso da farmaco(Difmetre/ l’unico medicinale che mi fa passare l’emicrania, anche se poi il giorno dopo si ripresenta).
Sono un po’ demoralizzata perché avevo riposto grandi aspettative nei monoclonali, ma non perdo la speranza.
Qualcuno ha notizie da darmi relativamente alla terapia di disintossicazione?
Grazie per il blog. È una grande consolazione sapere di non essere sola.
🤞🤞🤞
Ciao Rosanna
per quanto riguarda la disintossicazione, trovi la mia esperienza in questo articolo del blog che spero possa esserti utile
https://www.leparoledellemicrania.it/d-come-disintossicazione-da-triptani-e-fans/
L’emicrania ti si ripresenta il giorno dopo proprio perché quasi sicuramente sei in cefalea da uso eccessivo di farmaci, quindi sono i farmaci stessi a causarti questo effetto rimbalzo e a portarti ad avere la cefalea quotidiana.
Spero che la disintossicazione ti possa aiutare a ridurre il numero di giorni di emicrania.
Tienici aggiornati/e.
Un abbraccio
Complimenti davvero.
Io ho iniziato il mese di sospensione e ho una paura folle di quello che potrà accadere.
Emgality mi ha ridato una vitae non voglio che un mese me la ritolga, soprattutto in estate.
Sono vicina a tutti, l’unica cosa che “consola” È che ci si capisce tutti qui!
Auguri a tutti voi
Buongiorno a tutti
Soffro da anni di emicrania e ho provato diverse terapie anche il topiramato, perfettamente inefficace, che mi ha reso uno zombi per 6mesi. Spesso gli attacchi di emicrania sono stati collegati al ciclo, all ovulazione…ora sono, più o meno, in menopausa e pensavo che le cose migliorassero! Ho avuto mesi difficilissimi, anche l uso del triptano che toglie il dolore per un po’, i giorni seguenti non fermava l emicrania. Dal 10 luglio ad oggi 26 non ho avuto attacchi, leggero mal di testa passato da solo…oggi dovrei iniettarmi le prime due dosi di Emgality ed ho paura. Sono allergica a diverse cose e farmaci, finché non passa la prima ora, mi sento abbastanza in ansia. Temo sempre che i medici non mi abbiano ascoltato bene.
Il tuo diario è stato molto prezioso, ci si sente meno soli quando si parla la stessa lingua e si condividono le stesse parole per descrivere il dolore, le ansie, la confusione…quindi davvero grazie, a te e a tutti per la condivisione, Ombretta
Ciao Alessandra.
Ho 55 anni e soffro di emicrania da quando ne avevo 20.
Seguito profilassi con inderal e laroxyl,cambiato poi con Topamax che mi ha fatto diventare cattiva come una bestia.Avrei potuto uccidere qualcuno…Sospeso immediatamente. La terapia ha funzionato per un bel po’ di anni ((pochi attacchi risolti con Relpax)ma sono ingrassata non poco.Poi acqua pura ed intanto ho preso 30 kg ed ho ingoiato Relpax alla spina!
Provato Aimovig e nessun risultato.La disperazione.
Mi sono iniettata Emgality (2) un’ora e mezza fa’ e sono in uno stato di ansia pazzesco per la paura degli effetti collaterali (soffro di attacchi di panico…)Sto cercando di calmarmi ma è dura.Che saranno mai le vertigini e dolori muscolari a confronto con l’emicrania?Non sento ancora nulla ma la preoccupazione non passa…
Spero che questo monoclonale funzioni. Mi accontenterei anche di passare a 12-14 attacchi.
Piuttosto di niente, meglio piuttosto!
Non sarei mai riuscita a tenere un diario come il tuo, un po’ comico anche,che non guasta.Troppo depressa, triste,anche nei momenti “buoni”, che ci sono stati.
Grazie intanto …
Cara Helen
comprendo appieno il tuo stato d’animo, le paure e l’ansia, ma gli effetti indesiderati di un farmaco non sono scritti sulla pietra, non è detto che avrai gli effetti collaterali che hanno avuto le altre persone; è molto importante che ti focalizzi sulla terapia e sul fatto che hai la possibilità di provare un altro anticorpo monoclonale che ha buone possibilità di farti stare meglio.
La paura e l’ansia sono le nostre peggiori nemiche e so bene che non è per nulla semplice tenerle a bada, a volte sono più insidiose dell’emicrania stessa. Focalizzati il più possibile sul fatto che stai facendo un altro passo per provare a stare meglio e convivere con questa malattia che ci rende la vita molto difficile.
Ti abbraccio e tienimi informata su come va con Emgality.
Per qualsiasi domanda, sono qui.
Ciao a tutti!
Sono Chiara e soffro anche io di emicrania cronica, leggere il diario di Alessandra mi aiuta molto, così come leggere tutti i vostri messaggi mi fa sentire meno sola!
Ho fatto la prima dose di Emgality il mese scorso e non ho ancora visto molti miglioramenti , ancora mal di testa quasi quotidiano e triptani a gogo ma non demordo, sono fiduciosa il dolore è troppo e deve pur esserci una via di uscita!
Domani dovrò fare la seconda iniezione dell’ anticorpo ma sono risultata positiva al Covid, come devo comportarmi? Avete esperienze in merito?
Sono in attesta di una risposta da parte del mio neurologo.
Ciao Chiara
benvenuta!
Tendenzialmente non ci dovrebbero essere controindicazioni anche se sei positiva al Covid.
Per sicurezza, comunque, aspetta la risposta del tuo neurologo
Ciao Alessandra,
sono anche io Alessandra, ho fatto la prima dose di Emgality oggi (doppia)…da anni soffro di emicrania quotidiana e come tutti ho provato senza alcun beneficio ogni terapia profilattico esistente sul pianeta…. Pensavo di passare alla stregoneria…. Emgality è una speranza….confesso che ho terrore folle per la perdita dei capelli…
Grazie per il tuo diario, è stato utilissimo ed è veramente importante per chi inizia ora poter conoscere le esperienze di chi ha già fatto quel percorso. Grazie di cuore ❤️
Cara Alessandra
non è detto che Emgality influisca per forza sulla caduta dei capelli.
Nel caso accada gli integratori ci possono essere di supporto per gestirla.
Un abbraccio
Buongiorno Alessandra,
io sono al secondo ciclo con anticorpo monoclonale Aimovig 140. Ho iniziato con il 70, ma, visti gli scarsi risultati, mi hanno prescritto il 140.
Premessa: io soffro di emicrania e cefalea da sempre, da che ho memoria di me. Quindi è legata al ciclo, ma non solo: qualsiasi cosa può essere un trigger. L’ultima volta che sono finita al pronto soccorso, il neurologo che mi visitò mi disse che per persone come me, con emicrania cronica primara da sempre, hanno un difetto di percezione del pericolo. Mi spiego: l’emicrania è sempre un campanello di allarme. Simile a un antifurto di un’auto. Ma è un antifurto difettoso, che suona per qualsiasi motivo. Troppo sonno, poco sonno, tristezza, gioia infinita, digestione, mestruazioni ecc. Insomma, non se ne esce. Feci un ciclo con gli antiepilettici che, in effetti, funzionariono, ma persi oltre 15 chili, non mangiavo e non dormivo. Me li tolsero (facendo il ciclo di ritorno, perchè non si possono levare improvvisamente. Pena: attacchi epilettici). Da allora per anni ogni giorno una lotta e sono arrivata al punto che i triptani, con me, non funzionano più. Ho fatto anche due disintossicazioni da farmaco, ma pare che quello non sia il problema.
Comunque: io non trovo tutto questo beneficio con i monoclonali. Se è vero che le emicranie sono sparite, le cefalee invece no. Le comunque e vanno a periodi. A volte 5 o 6 attacchi al mese. Altri 25 giorni continuati. Ed è una cefalea diversa da prima, che certamente non mi ha messa in condizioni di non andare a lavorare, ma solo perchè assumo indoxen supposte a volte insieme al coefferalgan.
Queste cose le sa la neurologa. O meglio, le sa quando mi ascolta. Si limita a dire che non sono tanto responsiva, ma che comunque devo continuare. Le domande alle quali sono sottoposta non rendono il senso reale di ciò che mi accade e non mi viene mai chiesto di raccontare come sto. Nemmeno viene guardato il diario che mi sono anche stufata di scrivere. Non mi sento nè ascoltata, nè seguita. E da un lato continuo la terapia perchè se non altro non ho più emicranie, ma dall’altro sto pagando in termini di cefalea continua che, come detto, è cambiata nel suo manifestarsi. Non migliorata: cambiata. E’ certo che io a lavoro ci vado, ma perchè sono imbottita di indoxen e coefferalgan. Non perchè l’Aimovig mi abbia aiutata in modo decisivo.
Sinceramente io ho trovato poco appoggio dalla neurologia che mi segue. Quindi non so come muovermi.
Ciao Alessandra sono Eugenia,devo fare la sesta dose di emgality .come mai non vedo risultati sembra peggiorare,ho preso peso sto perdendo i capelli ma il dolore c’è sempre.anche io prendo momendol è l ‘unica per il momento che mi fa stare un pochino stordita ,sono costretta a bussare di queste compresse altrimenti la mia testa scoppia spero che quando finisco questa cura ho un po’ di pace secondo te quanto tempo ci vuole ancora grazie 💞
Ciao Eugenia
il motivo per cui non vedi risultati è difficile da individuare così senza avere maggiori dettagli sulla tua situazione di partenza e su come sta evolvendo ora l’andamento degli attacchi. Ricordati che l’anticorpo è una terapia di profilassi (non una cura) la cui efficacia può essere influenzata da diversi fattori che bisognerebbe analizzare con cura conoscendo nel dettaglio la tua situazione. Il fatto che dichiari di abusare di analgesici potrebbe essere un ulteriore fattore da considerare, ma dovresti misurare concretamente quanti analgesici prendi al mese per capire se ci sono anche sintomi di cefalea da uso eccessivo di farmaci. Il tuo neurologo cosa ne pensa? Da che situazione di cronicità partivi? E ora quanti giorni di emicrania hai al mese?
Buonasera a tutti, mi chiamo Manuela ed è la prima volta che scrivo in questo blog. Ho 47 anni e soffro di emicrania da quando ne avevo 18. Sono al secondo ciclo di Emgality da tre mesi, quindi l’ho fatto per tutto il 2022 ed è andata bene, e ora sono al terzo mese e la cura è diventata meno efficace. In quest’ultimo mese però ho un problema con l’ansia e attacchi di panico, per cui devo prendere un antidepressivo e ansiolitici. C’è qualcuna di voi che si trova ad usare Emgality e contemporaneamente un antidepressivo? Qualcuna di voi ha visto insorgere problemi di attacchi di panico mentre prendeva Emgality?
Il neurologo mi ha rassicurata di poter continuare, ma in realtà ho letto che non ci sono studi sull’interazione tra farmaci per Emgality, in quanto si pensa che il suo modo di agire non influisca sull’assunzione di altri farmaci. Ma non sono per niente tranquilla nel continuare con questa nuova condizione che mi trovo a dover curare.
Grazie a tutti,
Manuela
Cara Manuela
L’anticorpo monoclonale è un farmaco molto specifico che, in linea teorica, dovrebbe dare effetti collaterali minimi e non interagire con altri processi del nostro organismo.
Questo è il motivo per cui il tuo neurologo ti ha dato questa risposta cercando di rassicurarti.
Come in tutte le terapie esiste sicuramente una variabile soggettiva che è il nostro corpo, altre eventuali patologie e altri eventuali farmaci da assumere.
Se, però, il neurologo ti ha detto che è difficile che ci siano interazioni con gli antidepressivi mi fiderei del suo parere. Ovviamente devi tenere monitorata la situazione e qualsiasi eventuale effetto collaterale che noti lo devi segnalare immediatamente.
Io personalmente assumo ansiolitici al bisogno per gestire attacchi di panico che in momenti di particolare stress si presentano e non ho mai avuto problemi con Emgality.
Grazie per la risposta Alessandra, buona continuazione del tuo utilissimo blog!
Ciao cara,
Sono Ricard da Modena. Io ho cominciato oggi con Emgality!
Mi piacce molto fare sport, ma sempre ho emicrania dopo… hai più informazione del metodo HAT? Cos’è esattamente? Come ti ha aiutato? Hai un contatto?
Grazie mille,
Ricard
Ciao Ricard
Piacere di conoscerti.
Per quanto riguarda il metodo HAT, è un allenamento che si basa su un tipo di allenamento che è noto come Interval Training e riconosciuto come protocollo adeguato per le persone che soffrono di emicrania.
Io l’ho provato per un periodo limitato perché sono già seguita da un personal trainer e preferisco andare in palestra rispetto ad allenarmi a casa.
Sicuramente, l’allenamento è un valido alleato non farmacologico per gestire la nostra malattia.
Per HAT basta andare sul sito dedicato che si chiama “Postura da paura” e trovi tutte le informazioni relative per acquistare l’abbonamento al programma.
Un caro saluto
Cara Alessandra, grazie x questo blog. Dopo 12 giorni costanti con emicrania fortissima e 2/3 Maxalt al giorno la mia neurologa mi ha detto che posso iniziare tra 15 giorni emgality. Prima devo disintossicarmi con il deltacortene. Sono molto spaventata, sia x gli effetti collaterali sia x paura che non funzioni ma il tuo blog mi sta dando sollievo. Non ho capito una cosa, x quanto tempo si devono fare queste iniezioni? Per sempre?! Tu lo stai ancora prendendo
Grazie x darci voce non mi ero mai sentita compresa così ❤️🥹
Arianna
Cara Arianna
Benvenuta 💜
La terapia si fa per 12 mesi e poi si sospende. Si può ricominciare la terapia nel momento in cui l’emicrania peggiora e torni ad avere almeno 8 GG di emicrania al mese a partire dal mese successivo alla sospensione.
Non pensare ora né agli effetti collaterali, né all’eventuale inefficacia. Concentrati sul fatto che hai la possibilità di provare una terapia mirata e nata appositamente per trattare la nostra malattia.
Un abbraccio grande
Ciao Alessandra, soffro di emicrania da circa 15 anni ho provato nel tempo tutta la gamma di medicinali che i vari medici mi hanno prescritto con risultati tra lo scarso ed il nullo. Ho iniziato Emgality il 23/03/23 e da allora non ho più avuto emicrania (quella da impazzire che viene almeno una volta a settimana che non passa con niente e dura anche per 5/6 GG) nemmeno quella di sottofondo La “nebbia” nella testa (quella che ti inebetisce e devasta anche moralmente soprattutto sul lavoro) é nettamente migliorata (anche se soffrendo pure di fibromialgia questo è!). Tra qualche minuto farò la terza dose. Tra una quindicina di GG andrò alla visita di controllo. Su di me la cura sta decisamente funzionando e la mia vita è notevolmente migliorata…nessun effetto collaterale (tranne una leggera e passeggera vertigine dopo la prima dose doppia ma chissene!) La puntura pizzica da morire per 5 secondi ( ma chissene!!!).Sto valutando se farmi il corridoio dell’ospedale scalza e/o in ginocchio per poi entrare nello studio dal medico che me l’ha prescritto gridando “Santo subito!”😂 Forza ragazze/i abbiate fiducia ..Grazie Alessandra trovo la tua iniziativa molto utile🥰
Sono felice che il monoclonale stia funzionando.
E grazie per la tua testimonianza 💜
Un abbraccio grande
Grazie Lorella per aver condiviso la tua testimonianza!
Un grande abbraccio!
Ciao Alessandra sono Manuela. Ho ripreso a fare il secondo ciclo di emgality qui a maggio, dopo tre mesi di sospensione. Può fare effetto di battito cardiaco accelerato e agitazione? A me era successo un po’ con la prima doppia dose del primo ciclo. A qualcuno capita?
Grazie.
Manuela
Cara Manuela
il mio neurologo mi ha sempre detto di tenere monitorata la pressione perché si è riscontrato in alcuni pazienti l’aumento della pressione sanguigna.
Ne hai parlato con il tuo neurologo?
Ciao Alessandra,
ho iniziato Emgality il mese scorso e sono alla seconda iniezione.Sto però avendo un po’ di nausea in generale,non so se attribuirla al farmaco.Il miglioramento degli attacchi è stato immediato,episodi ridotti,ma voglio essere cauta le condiderazioni.Vorrei invece chiederti,in cosa consiste la disintossicazione da triptani? Ti ringrazio molto per aver condiviso la tua storia ,seguirei anche il canale telegram anche se nn ho idea di come funzioni!
Ciao Carla
La disintossicazione da triptani è stata necessaria perché purtroppo,oltre all’emicrania, si era innescato il meccanismo terribile della cefalea da uso eccessivo di farmaci ed ero arrivata a vivere con una media di 20 gg di mal di testa al mese.
In sostanza, è un percorso di durata variabile che può essere fatto in ricovero, day hospital o a casa in cui si eliminano i sintomatici che hanno innescato la cefalea da uso eccessivo di farmaci e si “pulisce” l’organismo con l’ausilio di altri farmaci ad hoc (quali sono i farmaci dipende dal protocollo specifico di ogni centro).
In caso di attacco ovviamente non possono essere assunti farmaci sintomatici.
Per il gruppo telegram se mi mandi una mail, ti mando il link.
Un abbraccio
Buongiorno Alessandra
leggo oggi ,per la prima volta, il tuo blog.
Innanzi tutto vorrei farti i complimenti per l’accuratezza, la precisione e il coinvolgimento con cui l’hai strutturato.
Non sono solita leggere su internet notizie riguardanti patologie, preferisco affidarmi, fidarmi, delle parole dei medici e soprattutto del mio corpo.
Ho una lunga storia di emicrania, come tutte voi, nettamente peggiorata dall’avvento della perimenopausa (purtroppo ancora non posso brindare alla menopausa!).
Ho 51anni e nel 2021 ho fatto il mio primo ciclo di Emgality. Posso riassumerlo in “un grande successo” sono passata da circa 18 attacchi al mese ad 1 ogni due mesi, di intensità lieve, affrontabile con un semplice fans.
Dopo la sospensione ho vissuto 1 anno di rendita, cosa che ha lasciato la neurologa particolarmente soddisfatta e me stupita.
A settembre 2023 riprendo con il secondo ciclo, l’emicrania stava riprendendo piede, sia come frequenza che come intensità.
Con le somministrazioni ricomincia lo stato di benessere che avevo, l’unico effetto collaterale che ho sempre riscontrato è la stitichezza (di cui non ho mai sofferto), facilmente affrontabile.
Arriviamo a marzo 2024, dopo la VI somministrazione , precisamente 2gg dopo mi viene un attacco di emicrania vecchia maniera, intenso, un lungo chiodo piantato sopra l’occhio dx, con tutto il corollario di fotofobia, iperestesia olfattiva, nebbia.
Il triptano fatica a contrastarlo ma poi riesce a calmare l’attacco. Seguono giorni di senso di pressione forte soprattutto dietro le orecchie, dolore alla cute, come se avessi un grande livido diffuso, “capelli dolenti” e nebbia fitta e opprimente. 4 gg dopo un secondo attacco, quello per me più insidioso, quello che mi sorprende all’alba, nel sonno, per cui sono già in ritardo.
Devo segnalare che il giorno del primo attacco ho avuto un tale sbalzo ormonale, con tutti i sintomi tipici del ciclo, senza avere il ciclo!
Scrivo per confrontarmi con chi capisce fino in fondo lo stato di stupore misto ad autentico terrore di ricominciare da capo dopo il benessere ritrovato e non sperato sinceramente. E’ come essere sbalzati violentemente all’indietro di due anni, a tradimento.
La neurologa mi ha dato 3gg di cortisone per calmare le acque, dopo il secondo giorno ancora mi sento sotto scacco.
Ho letto che il tuo percorso non è stato liscio ma pur sempre di successo, hai mai avuto un momento in cui ha detto “ecco ci risiamo”?
Scusa la lungaggine e avrò piacere di un tuo riscontro se potrai
Grazie
Camilla
Cara Camilla
Di momenti in cui ho detto “ecco ci risiamo” ce ne sono stati tanti, ma poi ho imparato ad affrontarli diversamente.
La terapia non farà mai sparire l’emicrania del tutto, le ricadute sono naturali perché la nostra malattia è complessa e il farmaco da solo non può fare tutto il lavoro necessario per tenerla a bada.
Ho imparato a dire a me stessa che pur avendo dei momenti di ricaduta ho una possibilità terapeutica che anni fa non esisteva nemmeno. E che nel futuro chissà quali altre terapie ci saranno.
Sono nata in anni in cui le terapie di profilassi erano figlie di scoperte “casuali”, in cui dell’emicrania si parlava poco o quasi nulla, in cui la consapevolezza del paziente era utopia.
Oggi abbiamo farmaci sicuri e specifici che ci possono cambiare la vita e la ricerca va avanti, per fortuna.
Quindi, sì ho momenti di scoramento, ma ho cambiato nettamente lo sguardo che ho verso la mia malattia.
Un abbraccio
Carissima Alessandra
ti ringrazio davvero per la tua risposta che sottolinea due aspetti importanti. Il primo è che l’emicrania non è, ad oggi, una malattia che si può “spengere” del tutto, bisogna apprezzare e ricordare i miglioramenti che la terapia comunque ci ha dato. È chiaro che dopo un prolungato benessere, una disabitudine fisica e psicologica agli attacchi, una ricaduta pesa. Però hai ragione nel sottolineare che la ricerca va avanti e magari in futuro le possibilità terapeutiche saranno ancora più efficaci.
Una abbraccio a te e a tutte noi
Camilla
Ciao, sono arrivata per caso sul tuo blog, io stasera mi sono fatta la dose di rinforzo iniziale. la seconda più fastidiosa della prima, nutro molte speranze ed ammetto che negli ultimi anni i miei attacchi erano diminuiti di intensità seppur frequenti. La prova del 9 sarà ora: ho un attacco a livello minimo da 14 gg, ( i soliti farmaci non hanno fatto effetto ed ho preferito non prendere altra roba inutilmente, attendo la prossima settimana per vedere se ci saranno cambiamenti, leggevo ceh qualcosa comincia amuoversi dopo la prima settimana dall’assunzione. ci spero.
Leggendo il tuo diario, comprendo che quindi sono 3 anni che prendi l’emgality, quindi al momento è una cura continua ( ammetto che speravo di leggere riscontri tipo: dopo un anno nient epiù emicranie). Vedremo!
grazie per aver condiviso la tua esperienza.
Niente più emicranie sarebbe un miracolo a cui oggi non possiamo aspirare perché l’emicrania non ha una cura risolutiva.
Sicuramente, però, possiamo aspirare a una vita dove il dolore diventa marginale, gestibile e di conseguenza torniamo ad avere una vita che non è offuscata e definita solo dai giorni di dolore.
Io sono tre anni che faccio Emgality e, nonostante gli alti e bassi che sono fisiologici e normali, ringrazio il giorno in cui ho iniziato perché è così che ho riavuto la possibilità di tornare a vivere.
Ti faccio un grande in bocca al lupo e tienimi aggiornata 😊
Ciao Alessandra,
Ho iniziato a leggere il tuo blog…
Sono 17 anni che soffro di mal di testa, le ho provate tutte senza risultati passavo le giornate a letto con i figli piccoli che sono cresciuti chiedendomi” mamma anche oggi hai mal di testa” ed è veramente pesante…..ieri ho fatto la 5 puntura di emgality e finalmente ho ricominciato a vivere,prima avevo mal di testa tre/quattro volte a settimana adesso tre volte al mese e mi sembra un sogno anche se la paura ancora c’è…..
L’unica cosa è che questa volta bella zona della puntura ho tutta una macchia rossa speriamo sia passeggera.
Un abbraccio a tutte e a te
Cara Giorgia
Una lieve reazione nel sito di iniezione può essere considerata un effetto indesiderato tollerabile.
Tieni monitorato cosa accade nelle prossime iniezioni e segnala tutto al medico.
Un abbraccio
Buongiorno io ho psoriasi grave e artrite psoriasica faccio il farmaco biologico hirimoz40mg sto soffrendo di emicrania passo fare i monoclonali grazie
Cara Angela
io non sono un dottore e quindi non posso dirti se puoi fare o meno i monoclonali.
Dovresti parlare con chi ti segue per la psoriasi e con un neurologo per capire se ci sono controindicazioni nell’uso del monoclonale come terapia per l’emicrania.
Un abbraccio
Buongiorno!
Innanzitutto grazie per questo blog.
46 anni e da un anno e mezzo sono rinata grazie a Emgality.
Nota dolente? L’aumento di peso (non per vezzo, ma proprio perché mi sento molto a disagio).
Leggo che anche tu hai avuto questo effetto collaterale, si può sperare sia temporaneo?
Ciao Chiara
Io sono riuscita a gestirlo tornando a fare attività fisica regolare, cosa che prima non riuscivo a fare per via dell’emicrania.
Buonasera io ho mia figlia 18 anni e sono 2 anni che si è svegliata un giorno con il mal di testa e non è andato più via tutti i giorni dalla mattina alla sera provato di tutti ha iniziato emaglyti non è cambiato nulla Però dopo la seconda dose ha iniziato ad avere nausea,dolori dappertutto, mal di testa più forte del solito e non riesce a stare in piedi il neurologo dice che non dipende dal monoclonale ma io sono molto dubbiosa sta peggio di prima…
Cara Emanuela
se questi sintomi persistono a lungo termine e la situazione non migliore, credo che il neurologo debba valutare la possibile correlazione tra il farmaco e gli effetti indesiderati segnalati perché in alcuni pazienti questi effetti che mi hai citato si possono manifestare. Fammi sapere mi raccomando e insisti con il neurologo affinché venga segnalato anche ad AIFA.