Il mio CV emicranico

Perché è importante elencare ciò che sto facendo nel mio percorso di advocacy?
Non certo per un puro atto di vanità, ma per dare testimonianza concreta del mio impegno e dare la possibilità alle persone emicraniche e anche (e soprattutto) alle persone che non conoscono questa malattia di trovare informazioni che permettono di acquisire maggiore consapevolezza su cosa significa convivere con una patologia invisibile e invalidante come l’emicrania.

Gli eventi e i progetti a cui ho partecipato

MARZO 2025

  • Partecipazione all’evento “Empatia. Empowerment. Emicrania” organizzato da Organon. Intervento nella tavola rotonda “Emicrania, da malattia sociale a cronica: l’accesso anticipato alle terapie, può ridurre il burden?”
    La mia intervista su La Repubblica

  • Partecipazione all’evento “Euganea Cefalea” organizzato dal dott. Edoardo Mampreso. Intervento sul progetto “Migraine Friendly Workplace” e sulla necessità di creare una cultura aziendale inclusiva per le persone che soffrono di emicrania.

FEBBRAIO 2025

  • Partecipazione alla conferenza stampa di lancio di Atogepant organizzata da AbbVie Italia “Emicrania. Una storia di tempo ritrovato”
    La mia intervista su PharmaStarTV

  • Partecipazione al convegno “Cefalea e donna. Hot topics” organizato dalle dottoresse Silvia Favaretto e Silvia Ruffatti.

GENNAIO 2025

  • Partecipazione all’evento conclusivo del Progetto PERLA Cefalee Croniche della Regione Lombardia, progetto per cui Alleanza Cefalalgici ha fornito la sua consulenza per la strategia di comunicazione.
  • Partecipazione all’evento di presentazione del Progetto Cefalea Cronica della Regione Veneto con un intervento dal titolo “Comunicazione, awarness e advocacy in tema di emicrania” e durante la tavola rotonda “Il patient journey degli emicranici: come cancellare le barriere”.
  • Partecipazione all’evento di lancio di Atogepant organizzato da AbbVie Italia “Heading to freedom“, in particolare alla tavola rotonda “Evoluzione del patient journey del paziente emicranico”.

DICEMBRE 2024

  • Partecipazione all’evento Le neuroscienze in Italia. Passato e presente e futuro, per la celebrazione del 30° anniversario di Lundbeck Italia. Partecipazione alla sessione “Unmet needs: il punto di vista dei pazienti” moderata dal dott. Pier Luigi Spada. Lo speciale dedicato all’evento sul sito di Adnkronos.
  • Partecipazione al podcast Onde di salute della Fondazione Onda, in particolare alle due puntate “Ho l’emicrania… non è una scusa” e “Cinquanta sfumature di emicrania”. Il podcast è disponibile su Spotify e le altre piattaforme podcast.
  • Partecipazione alla puntata dell’11 dicembre di Progetto Salute RAI. È possibile riascoltare la puntata su Rai Playsound
  • Autrice e host del podcast “Di testa nostra” del Progetto PERLA della Regione Lombardia. Il podcast è disponibile su Spotify e le altre piattaforme podcast.

NOVEMBRE 2024

  • Partecipazione al Forum Sistema Salute | Stazione Leopolda, Firenze alla sessione “Emicrania: la prevenzione nasce dal dialogo” dedicata ai ragazzi e alle ragazze delle scuole superiori, relatrice insieme all’onorevole Ilenia Malavasi, al professore Pierangelo Geppetti e al dottor Sergio De Filippis.
  • Partecipazione al XII Congresso Nazionale ANIRCEF nella sessione “Cefalee e formazione, modelli organizzativi, ruolo della società civile”, intervistata dal Prof. Piero Barbanti insieme a Monica Guerzoni (giornalista del Corriere della Sera)
  • Partecipazione al 54° Congresso SIN (Società Italiana Neurologia) al tavolo di lavoro con i rappresentanti delle associazioni di pazienti
  • Partecipazione al convegno Emilia Romagna Cefalee 2024 come relatrice alla tavola rotonda Rete cefalee e criteri di riconoscimento dei centri prescrittori
  • Intervento in qualità di paziente esperto alla XXII edizione del Master “Manager di Dipartimenti Farmaceutici” in una sessione interamente dedicata all’emicrania

SETTEMBRE 2024

  • Testimonial della campagna di Gamian Europe ed EMHA per lo European Migraine Day of Action. Il video è disponibile sul canale YouTube di Gamian Europe
  • Partecipazione al convegno Franciacorta Headache come relatrice nella tavola rotonda Proposte di modalità integrata e coordinata di  presa in cura della Cefalea primaria cronica: dal territorio ai Centri di III livello
  • Partecipazione al 38° Congresso Nazionale SISC. Il progetto Brain Health e la rivoluzione delle cefalee come relatrice alla sessione “Il progetto Cefalea Primaria Cronica e le attività delle sezioni regionali” con un intervento dal titolo “Futuro e ideale: la voce dei pazienti”.

AGOSTO 2024

  • Partecipazione alla puntata del 25 agosto 2024 podcast “L’armonia nascosta” condotto da Annalisa Manduca su Rai Radio 1
    Potete ascoltare la puntata su RaiPlay Sound


LUGLIO 2024

  • Partecipazione in qualità di paziente esperto all’evento I’VE GOT THE POWERS -Sharing Real-World Experience | Il primo anticorpo monoclonale anti-CGRP endovena, sessione Physician and Patient: a dialogue to raise the bar insieme alla Prof.ssa Cristina Tassorelli


GIUGNO 2024

  • Partecipazione al #1 Voice Summit di Lundbeck a Copenhagen, evento annuale dedicato alle associazioni di pazienti che si occupano di salute del cervello

  • Partecipazione come relatrice all’evento Il futuro dell’emicrania. Prospettive per una migliore gestione del paziente emicranico nei centri cefalee organizzato da Edra SpA con il contributo non condizionante di AbbVie. La registrazione dell’evento è disponibile su YouTube (cliccare qui)

MAGGIO 2024
Intervista Sky Health con Raffaella Cesaroni – La registrazione della puntata è disponibile sul sito di Sky (cliccare qui)

APRILE 2024

  • Autrice insieme a Maria Cafagna del podcast “Mal di testa”, progetto realizzato grazie al lavoro di Hypercast e al contributo non condizionante di AbbVie. Abbiamo raccolto esperienze e storie per sfatare falsi miti e pregiudizi, ma sopratutto per legittimare chi vive ogni giorno con questa malattia: perché l’emicrania è molto più di un semplice mal di testa!

Potete ascoltare il podcast su

IO Donna ha pubblicato un articolo dedicato al podcast che contiene anche una mia intervista. Leggi l’articolo Mal di testa: arriva il podcast per smantellare i (tanti) falsi miti sull’emicrania

  • Intervento La cura del paziente cefalalgico: ridurre il divario tra Nord e Sud. Il ruolo della comunicazione all’evento di presentazione del progetto di presa in carico dei pazienti cefalalgici della Regione Calabria del 5 aprile 2024

GENNAIO 2024

  • Intervento in qualità di paziente esperto all’evento My4STEPS: il Patient Support Program di eptinezumab


DICEMBRE 2023

  • Partecipazione al podcast Brain Talks durante la puntata Migraine – Bridging the Gap in European Health Policy
    Intervistata da Sam Pauly, ho condiviso il microfono con Dawn Carlson, Vice presidente in AbbVie del dipartimento di Neuroscience Clinical Development
    Per ascoltre la puntata, il podcast è disponibile su Spreaker e su tutte le piattaforme


NOVEMBRE 2023

  • Intervento in qualità di paziente esperto alla XXI edizione del Master “Manager di Dipartimenti Farmaceutici” in una sessione interamente dedicata all’emicrania

  • Partecipazione all’evento Mondino Neuro Week con una video testimonianza sull’importanza di rendere il luogo di lavoro inclusivo e migraine friendly
    Il video è disponibile sul mio canale YouTube


OTTOBRE 2023

  • Intervista con Alessio Arcaleni – Mai visti alla radio | White Radio
    Per chi desidera ascoltare l’intervista è disponibile il podcast sul sito whiteradio.it

  • Webinar Migraine and Mental Health: Addressing the Challenge organizzato da Gamian Europe
    Per chi desidera rivedere il webinar (in inglese) è disponibile la registrazione sul canale YouTube


SETTEMBRE 2023


GIUGNO 2023


DICEMBRE 2022

  • Autrice insieme a Elisabetta Schiavone, Giorgio Sandrini, Lara Merighi ed Elena Ruiz de la Torre dell’articolo How to Create a Migraine-Friendly Workplace pubblicato su HealthManagement, Volume 22 – Issue 6, 2022
    Per chi desidera leggere l’articolo, è possibile scaricare il numero della rivista in pdf (pag. 334)


OTTOBRE 2022


SETTEMBRE 2022


ADVISORY BOARD
Partecipo periodicamente come paziente esperto a nome di Alleanza Cefalalgici ad advisory board di aziende farmaceutiche sia a livello nazionale, sia a livello internazionale.


La mia formazione

MARZO 2024 – DICEMBRE 2024
Master Patient Advocacy Management
ALTEMS – Univeristà Cattolica del Sacro Cuore

GENNAIO 2024 – MARZO 2024
Universo dispositivi medici: dalla progettazione all’utilizzo da parte del paziente
Accademia del Paziente Esperto EUPATI

MARZO 2023 – OTTOBRE 2023
Corso di formazione Patient Engagement in ricerca e sviluppo di terapie innovative
Accademia del Paziente Esperto EUPATI

Hai un progetto in mente dedicato alle persone che soffrono di emicrania e ti piacerebbe coinvolgermi? Scrivimi (leparoledellemicrania@gmail.com) e sarò felice di dare il mio contributo.