Quando parlo con le persone che, come me, soffrono di emicrania o cefalea ci sono alcune parole che ricorrono piuttosto spesso: solitudine, incomprensione, senso di colpa e giudizio. Per lungo tempo mi sono sentita sola pur sapendo che in Italia e nel Mondo ci sono milioni di persone che provano esattamente quello che ho provato io per anni.
Spinta proprio da quel senso di solitudine ho deciso di creare il blog perché volevo aiutare proprio quelle persone e un giorno, durante il mio ricovero per disintossicazione dai triptani, sono finita sul sito di Al.Ce. Alleanza Cefalalgici, mi sono iscritta all’associazione e ho iniziato a seguire e a partecipare alle discussioni sul gruppo Facebook.
Nulla accade per caso, ne sono convinta.
Oggi posso annunciare con grande orgoglio che il mio desiderio di aiutare le persone che soffrono di cefalea è diventato ancora più concreto proprio grazie all’associazione: sono diventata presidente di Alleanza Cefalalgici e rappresento l’associazione anche presso EMHA e sarò felice di dare sostegno a chi ne avrà bisogno insieme a tutto il team di volontarie e volontari.
E per non perdere nemmeno un minuto di tempo inizio subito dandovi alcune importanti informazioni.
Fondazione CIRNA e Al.Ce. Alleanza Cefalalgici
La Fondazione CIRNA (Centro Italiano Ricerche Neurologiche Avanzate) è una Onlus fondata nel 1990 dal professor Giuseppe Nappi con lo scopo di promuovere studi e ricerche nell’ambito delle Neuroscienze Cliniche con particolare attenzione alla Medicina del Cefalee.
Nel 1995 è stata riconosciuta ufficialmente dal Ministero della Salute e, attraverso i suoi progetti e iniziative, mira a diffondere il più possibile le informazioni riguardanti l’universo delle cefalee per aiutare i pazienti a meglio gestire la propria malattia.
Al.Ce. è un’associazione di pazienti è nata nel 1999 grazie al sostegno della Fondazione CIRNA. Ha promosso la nascita della European Migraine and Headache Alliance (EMHA) che raggruppa le principali associazioni pazienti cefalalgici europei.
Dal 2018 AI.Ce. è membro italiano di Global Headache Patient Advocacy Coalition (GHPAC).
Alleanza Cefalalgici opera attraverso sezioni/sportelli regionali/provinciali e tutte le attività hanno l’obiettivo di migliorare la qualità dell’assistenza e divulgare informazioni affinché le persone che soffrono di cefalea possano comprendere la loro malattia e conoscere tutte le cure e i trattamenti per gestirla.
Perché sostenere Fondazione CIRNA e Al.Ce.
I motivi per cui è importante sostenere le attività della Fondazione CIRNA e di Al.Ce. sono davvero tanti, ci vorrebbero pagine intere per elencarli tutti, ma intanto ve ne cito tre:
- È grazie al loro impegno se dall’8 luglio 2020 esiste una legge che riconosce la cefalea cronica come malattia sociale.
- Sul sito cefalea.it c’è una sezione interamente dedicata ai pazienti dove possono trovare un forum di sostegno, una équipe di medici specialisti che offrono consulenza di secondo livello, un elenco aggiornato dei centri cefalee della rete NIC e quelli segnalati dai pazienti.
- Su Facebook è stato creato un gruppo di discussione formato da pazienti, medici e caregiver in cui è possibile trovare sostegno e confrontarsi sui temi relativi alle cefalee e all’emicrania sentendosi accolte/i e comprese/i.
Come possiamo sostenere Fondazione CIRNA e Al.Ce.
- Attraverso donazioni, contributi liberali e lasciti testamentari
- Iscrivendosi ad Al.Ce. Allenza Cefalalgici: oltre a sostenere le attività dell’associazione, la quota annuale dà accesso ad agevolazioni e servizi riservati ai soci.
- Destinando il 5 per mille sulla dichiarazione dei redditi.
- Acquistando libri e pubblicazioni dell’associazione.
Le informazioni dettagliate su come sostenere la Fondazione CIRNA e Al.Ce. le trovate sul sito www.cefalea.it (sezione “Sostienici”).
Grazie alla fiducia che Al.Ce. ha riposto in me sono qui a vostra disposizione per darvi informazioni, per rispondere alle vostre domande e sostenervi quando ne avrete bisogno.
Più siamo, più contiamo.
Niente di più vero.
Il mio porto sicuro, la mia famiglia virtuale, dove lasciare i miei dolori del corpo e dell’anima.
La mia ancora che anche durante le tempeste della vita mi aiuta a….. Occuparci e non preoccuparci!!!
Famiglia è la definizione giusta 💜 concordo pienamente 😊
ciao oggi pronto soccorso e flebo di paracetamolo dopo una settimana di inferno. ora vi scopro e mi sento un po meno sola e un po più compresa…quali cure state usando. io vado di imigrain 100 ma credo di essere intossicata