Migraine Warrior | Federico e la sua emicrania con aura atipica

Federico ha 21 anni, soffre di emicrania con aura atipica da quando ne ha sei.
Frequenta il primo anno di Medicina presso l’Università Vanvitelli di Napoli.
Ci siamo conosciuti su Instagram: un giorno mi ha “sgridata” perché il testo di un mio post sulla maggiore incidenza dell’emicrania nelle donne lo aveva fatto sentire escluso, una critica che ho accolto con piacere per migliorare il modo in cui comunico e per non far sentire nessuna persona esclusa.
Questa è la sua storia che testimonia quanto sia importante avere la diagnosi corretta per individuare le terapie adeguate.

Di che tipo di mal di testa soffri?

Soffro di emicrania con aura atipica.
Mia madre ne soffriva da giovane e mio padre soffre tuttora di cefalea tensiva.

Chi ti ha diagnosticato l’emicrania con aura atipica?

La prima diagnosi ufficiale mi è stata fatta a 9 anni da un neurologo.
Il suo verdetto fu: emicrania senza aura.
Soltanto tra la fine del 2020 e gli inizi del 2021 è arrivata la diagnosi corretta di emicrania con aura atipica.

Quando hai l’attacco di emicrania come si manifesta il dolore e da che sintomi è accompagnato?

Il dolore a volte è unilaterale, altre volte è bilaterale.
Il sintomo principale che preannuncia l’arrivo dell’attacco è la difficoltà nel parlare: non riesco a trovare le parole e a pronunciarle correttamente per circa mezz’ora.

Quanto tempo dura in media un tuo attacco di mal di testa?

Ho avuto attacchi che sono arrivati a durare anche 2/3 giorni.

Quanti giorni di cefalea hai in un mese?

Prima di arrivare alla diagnosi corretta e di conseguenza alla terapia di profilassi giusta per il mio caso, avevo l’emicrania quasi quotidiana (25/30 giorni al mese), anche a causa dell’abuso di farmaci sintomatici.
Oggi, anche grazie al ricovero per disintossicarmi dall’abuso dei FANS, ho circa 6/8 giorni di mal di testa al mese.

Quali medicinali prendi per la cefalea?

Dopo la prima diagnosi di emicrania, sono andato avanti fino ai 18 anni (quindi per quasi 10 anni) soltanto con farmaci sintomatici; all’epoca il neurologo non ritenne opportuno fare alcuna terapia preventiva perché i medicinali sarebbero stati troppo pesanti per un bambino di 9 anni. Così fino agli 11 anni ho gestito gli attacchi con il paracetamolo, aumentando man mano la dose e arrivando all’assuefazione; dagli 11 ai 18 anni ho alternato Moment e Toradol e, anche con questi medicinali, l’assuefazione è stata inevitabile.

Inizia allora il mio percorso con le terapie di profilassi: prima il Flunagen (calcio-antagonista), poi il Laroxyl (antidepressivo) e ancora la paroxetina (altro antidepressivo) per gestire la depressione che si accompagnava all’emicrania. Ma l’elenco dei farmaci non finisce qui: Xanax e Tavor e Brintellix (ancora un antidepressivo), fino ad arrivare ad Aimovig, l’anticorpo monoclonale che purtroppo su di me non ha funzionato. Dopo 6 mesi di somministrazione alla dose massima consentita, ho dovuto abbandonarlo.

Dopo l’anticorpo, in associazione all’Anafranil (antidepressivo) ho iniziato ad assumere il Topamax (antiepilettico), il primo farmaco che mi ha dato un minimo di sollievo; i dosaggi erano comunque troppo alti e il numero di giorni di mal di testa non era ancora diminuito al punto da considerare efficace la terapia.

Il primo lockdown è stato davvero difficile per me perché l’emicrania è tornata a essere completamente invalidante: sospeso il topiramato, sono passato all’Inderal (il betabloccante) e anche in questo caso i risultati sono stati scarsi. Ho preparato il test di ingresso a Medicina abusando ancora di antinfiammatori e di caffeina, senza curarmi molto delle conseguenze che sono arrivate pesanti dopo aver superato il test nonostante l’emicrania quasi quotidiana.

A novembre 2020 ero ormai completamente dipendente dagli antinfiammatori e alla mia emicrania si era unita la cefalea da abuso di farmaci: così ho deciso di cambiare neurologo rivolgendomi a uno specialista del centro cefalee della mia stessa università. L’inizio è stato disastroso: mi sono ritrovato con una prescrizione di Norcapto (antidepressivo triciclico) che, proprio come il laroxyl, mi causa tachicardia e non mi dà alcun beneficio dal punto di vista dell’emicrania. Come terapia di attacco il nuovo neurologo mi fa provare i triptani, purtroppo totalmente inefficaci nel mio caso.

Alla visita di controllo successiva, decide di farmi ricoverare per disintossicarmi; dopo 8 giorni di flebo per pulire il mio organismo e svariati esami diagnostici ecco finalmente la diagnosi corretta: emicrania con aura atipica, ossia un’aura che non rispetta i “parametri” classici con cui di solito viene classificata. Dopo il ricovero inizio la terapia di profilassi con Lamictal, un antiepilettico tipicamente utilizzato in caso di emicrania con aura, che finalmente funziona e inizia a darmi un po’ di respiro. Insieme al Lamictal mi è stata prescritta anche la paroxetina che, però, ho deciso di sospendere perché era evidente che non aveva alcun effetto benefico.

Ora posso dire che la mia vita sta tornando piano piano alla normalità: 6/8 giorni di emicrania al mese sono molto più sopportabili anche se, purtroppo, non ho ancora trovato un farmaco sintomatico che funzioni.

Oltre ai medicinali, cosa ti dà sollievo quando hai mal di testa?

Per la mia esperienza personale posso dire che è molto importante fare meditazione ed evitare di andare in panico quando arriva un attacco. Io credo che un attacco di emicrania causa tante brutte emozioni e queste brutte emozioni mantengono in vita l’attacco più a lungo e, quindi, è fondamentale allontanarsi da queste emozioni, accettare la situazione e darsi conforto. Bisogna essere realisti e rendersi conto cosa si può fare e cosa non si può fare in certe giornate.

Se la crisi non è delle peggiori, riesco a farmi passare l’attacco con uno “shock fisico”: fare attività fisica pesante come buttarsi in mare di inverno, nuotare, e poi fare una doccia calda spesso mi ha salvato.
Altre volte, l’unica cosa da fare è stare a letto 2/3 giorni al buio.

A livello emotivo, come ti senti e come vivi questa malattia?

Emotivamente è stato devastante vivere gli anni del liceo con questa malattia: molte persone erano convinte che io facessi solo scena, altre sostenevano che io non fossi abbastanza forte e questa era la causa del mio stare male.

Pochissime persone mi hanno trattato con quel minimo di empatia che si dovrebbe riservare alle persone in difficoltà. Ricordo ancora che una volta il mio professore di fisica mi chiese se potevo assumere i farmaci soltanto di notte per evitare gli effetti collaterali. Oggi non bado più a quello che dice la gente; negli anni ho sentito davvero tante stupidaggini che potrei raccogliere e scrivere un libro.

La cosa che mi fa più arrabbiare è quando alcune persone non sanno proprio stare zitte, quando non capiscono o non conoscono la gravità della mia malattia e danno consigli non richiesti in base alle loro personali teorie. Quelli sono i momenti in cui vorrei mandarle tutte a quel paese!

C’è un consiglio che vorrei dare a tutte le persone che soffrono di emicrania: non siate troppo severe con voi stesse e non cercate a tutti costi l’approvazione di una società che ancora non è completamente consapevole di quanto sia invalidante la nostra malattia.

Per conoscere tutte le storie delle/dei Migraine Warriors, visitate la sezione del sito dedicata a loro: www.leparoledellemicrania.it/migraine-warriors/