Sibilla ha 37 anni, è un’insegnante con una grande passione per il suo lavoro, per la danza e il pattinaggio, e soffre di una cefalea secondaria causata da un adenoma ipofisario (un tumore benigno).
Un giorno, poche settimane dopo il mio ricovero per disintossicazione al Mondino, Sibilla risponde a un commento che avevo lasciato sulla pagina Facebook del Centro ed è così che, un anno fa, ci siamo conosciute.
La storia di Sibilla ci fa capire quanto sia importante ascoltare e non sottovalutare il proprio mal di testa, soprattutto quando compare all’improvviso, per ottenere la giusta diagnosi e intervenire tempestivamente con le terapie adeguate.
Di che tipo di mal di testa soffri?
Da maggio 2020 soffro di una forma di cefalea secondaria a carattere emicranico causata da un tumore benigno all’ipofisi. Un tumore che, oltre alla cefalea, ha portato con sé forti scompensi a livello ormonale, mandandomi il ciclo mestruale totalmente in tilt, gravi disturbi del sonno con conseguente tachicardia, la vitiligine, le crisi epilettiche e la diplopia.
Chi ti ha diagnosticato la cefalea secondaria?
Il percorso per arrivare alla diagnosi è stato lungo e per niente semplice. I miei mal di testa sono comparsi a maggio 2020, la malattia che ne è la causa è stata individuata a febbraio 2021 al Mondino di Pavia dalla dottoressa Sances e dalla sua équipe.
Provo a riassumere le varie tappe di questo percorso.
Tutto inizia con un ciclo mestruale che salta per un mese e poi, il mese successivo, torna per 30 giorni di fila che poi diventano 60. Un’estate da incubo in cui inizio a soffrire in modo assurdo il caldo e arrivo a bere anche 6/7 litri di acqua al giorno.
A settembre 2020 rientro a scuola e iniziano i mal di testa; dovevo prendere anche 6 analgesici al giorno per riuscire a fare il mio lavoro e arrivare a fine giornata.
Di notte riuscivo a dormire per un’oretta circa, non di più. Passavo il resto delle ore sveglia a pulire, spostare soprammobili, preparare il materiale didattico per i/le miei/mie alunni/e.
La mia dottoressa, vista l’insonnia, mi prescrive lo Xanax, 4 pastiglie al giorno. Nulla, era come non prenderlo. Il ginecologo mi visita, sembra tutto nella norma; mi sospende la pillola anticoncezionale e mi prescrive il progestinico per cercare di regolarizzare il ciclo mestruale, ma nulla da fare. Il ciclo non si ferma.
Siamo a novembre 2020. Ciclo non stop ormai da due mesi, mal di testa assurdi che durano ore e ore, perdita di peso notevole, notti insonni e dolore, dolore e ancora dolore.
La dottoressa, dopo aver escluso anche il COVID, mi consiglia di andare da uno/a psicologo/a e io inizio un percorso di mindfulness che mi aiuta nella gestione delle emozioni, ma nulla può contro tutti gli altri sintomi, mal di testa compreso.
Un giorno torno da scuola e trovo le mie gambe piene di macchie bianche, molto grandi. Panico. Il giorno dopo torno dalla dottoressa che mi manda a fare una visita da un’endocrinologa ed è stata la prima volta che il punto di partenza della visita non è stato «Lei è stressata in questo periodo?», ma la prescrizione di una serie di esami diagnostici tra cui esami del sangue, delle urine e una risonanza magnetica al cervello.
Gli esami del sangue e delle urine sono completamente sballati (potassio, sodio, azoto, globuli bianche e piastrine, tutti valori troppo bassi rispetto alla norma). A dicembre faccio la risonanza, sembra sia tutto ok… e ripeto sembra, perché mesi dopo scoprirò che il referto della risonanza era totalmente errato.
Il calvario continua e, dopo varie ricerche, a febbraio 2021 sono arrivata al Mondino di Pavia. Otto giorni di ricovero in cui finalmente il responsabile dei miei mal di testa (e di tutti gli altri sintomi) viene finalmente individuato: un adenoma ipofisiario.
A dicembre 2021 ho rifatto la risonanza magnetica (che dovrò rifare ogni tre mesi) e sono state rilevate anche delle piccole ischemie.
Quando hai l’attacco di cefalea come si manifesta il dolore e da che sintomi è accompagnato?
A volte il dolore parte dal lato destro e sembra un martello accompagnato da scosse elettriche, per poi prendere tutto il capo a casco. Altre volte mi sembra di avere tantissimi spilli infilzati sul lato sinistro del cranio e poi si espandono su tutta la testa, in particolare zona naso e centro fronte.
La luce (naturale e artificiale) mi dà fastidio, così come è diventato difficile tollerare ogni tipo di rumore.
Quanto tempo dura in media un tuo attacco di mal di testa?
I miei attacchi iniziano ora verso le 9 del mattino e finiscono quando vado a letto sfinita dal dolore.
Quanti giorni di cefalea hai in un mese?
Ormai è diventata quotidiana.
Quali medicinali prendi per la cefalea?
Ho cambiato diverse terapie, il quadro clinico è piuttosto complesso e non è stato semplice individuare la giusta combinazione di farmaci.
Sono partita assumendo antidepressivi combinati ad antiepilettici e a sonniferi come terapia di profilassi e paracetamolo come terapia sintomatica.
Dato che il paracetamolo non era sufficiente, sono poi passata al Tachicaf e poi ancora ai triptani a cui posso abbinare un ulteriore antidolorifico oppioide nel caso in cui il dolore diventi insostenibile; al sonnifero è stata aggiunta la melatonina e un miorilassante per gestire dolori muscolari al collo e alla spalla comparsi nel frattempo.
A settembre 2021, un anno dopo l’inizio di questo calvario, dato che le terapie di profilassi provate per la gestione della cefalea sono risultate inefficaci, ho avuto la possibilità di iniziare la terapia con l’anticorpo monoclonale (Emgality) e finalmente, dopo la quarta dose, il dolore è iniziato a essere più sopportabile a livello di intensità ed è così che finalmente, dopo un anno di malattia e di assenza dal mio lavoro, sono potuta tornare in classe dai/dalle miei/mie alunni/e.
Oltre ai medicinali, cosa ti dà sollievo quando hai mal di testa?
Mi aiuta tenere il ghiaccio in testa. Poi ho scoperto un massaggiatore, solitamente utilizzato per le rughe, che mi dà sollievo quando lo utilizzo sul capo.
Due volte a settimana faccio massaggi dolci specifici alla testa, spalle e collo.
Pratico lo yoga e ho fatto anche diverse sedute di agopuntura.
Nei momenti in cui mi sembra di impazzire dal dolore esco a camminare all’aria fresca, anche alla sera, e mi sembra di respirare meglio.
A livello emotivo, come ti senti e come vivi questa malattia?
Per un anno intero sono stata tanto arrabbiata. Ho dovuto fermare la mia vita, lasciare in sospeso il mio lavoro, la mia vita sportiva, me stessa… quel vulcano in rosa che sono sempre stata e che si è dovuta fermare perdendo tempo prezioso perché alcuni medici hanno sottovalutato i miei sintomi.
Ho cercato di essere forte, paziente e resiliente perché volevo con tutto il mio cuore tornare al mio amato a lavoro (dico sempre che ho 18 motivi speciali, i/le miei/mie alunni/e, per non mollare), volevo tornare a fare sport e riprendere in mano anche la mia vita privata.
I momenti di sconforto sono stati tanti, ma ho avuto la fortuna di avere accanto amiche e colleghe sempre pronte a sostenermi, e soprattutto un fidanzato stupendo che non si è mai arreso.
Ringrazio di cuore Alessandra che dà voce alle storie come la mia e a quelle di tante altre persone che ho conosciuto grazie al suo blog.
È importante essere informati/e, capire e scambiarsi pareri. È importante trovare medici che non banalizzino il problema, ma che abbiano voglia di scavare a fondo per capire e trovare la giusta terapia.
A tutte le persone che leggeranno la mia storia voglio dire: non molliamo!
Per conoscere tutte le storie delle/dei Migraine Warriors, visitate la sezione del sito dedicata a loro: www.leparoledellemicrania.it/migraine-warriors/