Ogni giorno leggo i vostri messaggi e i vostri commenti, ma qualche settimana fa mi sono soffermata su due in particolare perché mi hanno fatto riflettere sul concetto di tempo, quel tempo che già di norma corre così veloce che non possiamo né fermarlo, né afferrarlo, né trattenerlo, quel tempo che alle persone che soffrono di emicrania viene rubato.
Quei due commenti recitavano così:
Diario della cefalea: diario della non vita, dei momenti persi, delle lacrime, dell’impotenza, delle difficoltà, del buio, del silenzio, del ghiaccio sulla testa e nel cuore.
Quando soffri di emicrania cronica non esiste il tempo libero.
Non è un caso che questa sia la percezione che chi soffre di emicrania ha del tempo; l’emicrania è, infatti, la prima malattia neurologica e la seconda tra tutte le malattie umane sulla base del parametro YLDS – Years lived with Disability, cioè gli anni vissuti con disabilità: inizia a manifestarsi durante l’infanzia e l’adolescenza e spesso ci accompagna per tutta la vita ed è per questo che oggi voglio condividere con voi le mie riflessioni sul tempo e sul modo in cui l’emicrania influenza il significato e il rapporto che abbiamo con il tempo.
Il tempo della malattia
Io e la matematica solitamente non andiamo molto d’accordo, però c’è un conteggio piuttosto facile che ho fatto qualche giorno fa mentre riguardavo il mio diario della cefalea dello scorso anno, prima di essere ricoverata per la disintossicazione, quando ero in balia della cefalea da rimbalzo, e prima dell’anticorpo monoclonale: avevo in media 20 giorni di mal di testa al mese che, moltiplicati per 12 mesi, equivalgono a 240 giorni di emicrania, ossia 5760 ore.
Chi non conosce questa malattia fa fatica a comprendere che l’emicrania non ci ruba tempo soltanto nel momento preciso in cui abbiamo mal di testa; ogni attacco di emicrania, infatti, influenza la nostra vita in tutte le sue fasi:
- prima dell’attacco – i giorni che lo precedono sono accompagnati da una serie di sintomi premonitori (prodromi) che, oltre a causare ansia anticipatoria, ci disturbano pesantemente; diventiamo irritabili, a volte euforici e a volte tristi senza un apparente motivo, stanchi, assonnati e facciamo fatica a concentrarci;
- durante l’attacco – il dolore può durare fino a 72 ore; col trascorrere degli anni impariamo persino a riconoscere il tipo di attacco, il tipo di dolore e, in base a questo, sappiamo anche quale sarà la sua durata. Ad esempio, nel mio caso il dolore sul lato destro era quello scatenato dall’ovulazione e non mi dava pace per almeno 48 ore (parlo al passato perché ora grazie al monoclonale mi capita rare volte di avere questo tipo di attacco);
- dopo l’attacco – ci vogliono giorni per tornare a sentirci di nuovo noi stesse/i e per smaltire i sintomi che ci trasciniamo alla fine di ogni singolo attacco (postdromi).
Il tempo dell’attesa
Aspettare è ciò che facciamo costantemente.
Guardiamo le lancette dell’orologio durante un attacco cercando di capire quando manca alla fine di quel dolore… non dimenticherò mai quante volte durante il ricovero ho guardato quell’orologio appeso al muro di fronte al mio letto sperando che il tempo passasse velocemente e che quel dolore insopportabile svanisse.
Guardiamo le lancette dell’orologio ogni volta che dobbiamo assumere i farmaci per le terapie di profilassi oppure per capire se possiamo prendere un altro triptano o un altro FANS quando l’attacco sembra non voler passare, quando il dolore ti stringe in quella morsa che non si allenta in nessun modo.
Guardiamo le lancette dell’orologio ogni volta che siamo sedute/i nel corridoio davanti all’ambulatorio del centro cefalee in attesa di essere visitate/i e di parlare con la/il neurologa/o per analizzare insieme il diario della cefalea e capire come proseguire il nostro percorso terapeutico, oppure in attesa di parlare con la/il psicologa/o per condividere le riflessioni su come è andato l’ultimo mese e poi tornare a casa a volte con una maggiore consapevolezza, a volte spaesate/i.
Il tempo della vita (e della speranza)
In questi 34 lunghi anni di emicrania ho sempre dovuto fare i conti con (l’amara) verità che non guarirò mai da questa malattia e nel mio percorso di accettazione sono inciampata tante volte (e ancora continuo a inciampare); però, c’è una lezione molto importante che l’emicrania mi ha costretta a imparare: è importante vivere appieno, nonostante tutto, nonostante il dolore, la rabbia, la frustrazione; vivere rispettando i propri limiti, ma senza farsi ingabbiare da loro; vivere sperando (in modo consapevole e razionale) nei progressi della riceca medico-scientifica che in questi anni ha fatto innumerevoli passi avanti nella terapia delle cefalee.
Condividere il nostro tempo con una malattia così invalidante e con le sue conseguenze sulla nostra vita sociale, non è facile, ma è possibile.
Non è un percorso in discesa, ma è un percorso che possiamo affrontare con il giusto supporto e oggi voglio chiudere questo articolo così, ricordando a tutte/i noi che sì, l’emicrania purtroppo ruba il nostro tempo, ma insieme possiamo trovare la forza e le strategie per gestirla.
Ho pianto perché è la descrizione della mia vita . martedì avrò il mio primo anticorpo monoclonale e spero tanto migliori la mia vita…che poi è non vita..
Cara Marina
ti auguro di cuore che l’anticorpo ti restituisca il tempo della speranza e della vita e che tu possa tornare a stare bene.
Ti abbraccio forte e, se ti fa piacere, fammi sapere come andrà con la terapia.
Ciao grazie per aver scritto tutto quello che ho vissuto e vivo in questi anni in maniera così chiara. Io non ci sono mai riuscita a spiegare come ci si sente e conferma che solo chi ci passa può comprendere. Un bacio e auguri per tutto
Prego 💜 convivere con questa malattia ci costringe a rivedere il nostro rapporto con il tempo, nel bene e nel male.